Resultaten hartonderzoek

Hoi, dit is beetje een langere blog, omdat het al een lange tijd aan de gang is. Ik wil het toch wel heel graag met jullie delen.

”Ik hoop dat ze iets vinden.” Het klinkt misschien raar, maar de meeste mensen die met een chronische ziekte leven, zullen zich hierin herkennen. Ik kreeg maandag 24 augustus de resultaten terug van het holteronderzoek wat meer duidelijkheid moest geven over een eventuele hartritmestoornis, die afgelopen november in Griekenland werd gevonden. Helaas werd ik met een teleurgesteld gevoel en in de war achtergelaten.

Ik heb al jaren het gevoel dat ik mijn hart te intensief voel kloppen door mijn hele lichaam. Niet alleen als ik actief ben, maar ook na het slapen en gewoon als ik een serie op de bank kijk. Dit gevoel is altijd het signaal geweest dat ik te uitgeput ben om iets te doen. Dit weerhoudt mij om te sporten, om fatsoenlijk een trap op te lopen of überhaupt het bed uit te stappen. Hierdoor zeg ik afspraken af en meld ik me ziek op school en/of het werk. Ik hoor regelmatig van andere dat dit niet normaal kan zijn.

Vorig jaar ben ik voor 5 maanden op stage geweest in Griekenland (het land van mijn vader). Om hier niet tegen problemen aan te lopen ben ik naar mijn huisarts gegaan om wat testen aan te vragen. Na meer dan 10 jaar niet meer naar mijn hart, longen en dat soort dingen te hebben gekeken, wilde ik niet voor verassingen komen te staan, nu ik niet in Nederland zou zijn. Dit vond mijn huisarts allemaal niet nodig. Ze luistert een keer naar mijn hart, meet mijn bloeddruk, geeft wat opdrachten voor een bloedtest en dat is het. Alles was ‘normaal’, zoals ze dat dan zeggen.

Eenmaal in Griekenland ging het wel goed. Ik was uitgeteld na een dag stage, maar ik vond het heerlijk om daar te zijn. Verder dan mijn normale symptomen, niks bijzonders. Totdat ik begin november ontzettend ziek werd en dit ook weer erg lang duurde, met symptomen die ik normaal niet dagelijks ervaar. Denk onder andere aan: pijn op de borst, constant hoofdpijn, geen eetlust, benauwd en duizelig. Mijn moeder en stagebeleidster begonnen zich erg zorgen te maken en gaven mij de opdracht met mijn vader naar een dokter te gaan. De dokter luistert aandachtig naar mijn verhaal en denkt ook in eerste instantie aan stress van stage. Hij controleert voor de zekerheid even mijn bloeddruk en luister naar mijn ademhaling en hart. Hij geeft meteen de opmerking dat mijn hartslag onregelmatig is. Daarna was hij erg verbaast dat geen enkele dokter dit ooit heeft gezegd. Om dit toch even verder te bekijken verwijst hij mij door naar een cardioloog.

Deze cardioloog heeft verschillende testen gedaan: hartfilmpjes, echo’s en een 24 uur meting. Hij geeft aan dat mijn hartslag te hoog is (zelf op actieve momenten) en onregelmatig klopt. Hij vertelt dat ik niet in gevaar ben, maar dat ik hierdoor zeker erg uitgeput kan raken. ”Je bent niet gek”, zei hij. Ik kon wel huilen door deze opmerking. Eindelijk wat meer duidelijkheid. Hij geeft mij medicijnen (metoprolol 50mg) om mijn hartslag te verlagen en om te testen of het hiermee beter gaat en, het gaat een hele tijd veel beter. Wat een vondst waren die medicijnen. Ik had meer energie na een stage dag. Stiekem baalde ik er flink van dat dit pas zo laat ontdekt was. Ik had energie teruggevonden die ik 12 jaar geleden was verloren. De cardioloog adviseert mij met alle uitslagen terug naar Nederland te gaan. Daar kunnen ze namelijk een beter plan voor mij opstellen.

Dit ging ik dus ook zeker doen, maar dat verliep niet zo vlekkeloos als in Griekenland. De huisarts wist niet zo goed wat ze hiermee moest, de eerste cardioloog heeft mij 5 minuten in zijn kantoor gezien met het advies om vervolgens pas over een half jaar een test te doen. Ik moest maar gewoon de medicijnen verder slikken en toen ik vroeg of dit de reden kon zijn van mijn vermoeidheid, kreeg ik de reactie: ”ik betwijfel het.” De tweede cardioloog vertelde mij dat ik eventueel wel de diagnose CVS kon vergeten en het hierop kon gooien maar… dat kon hij niet 100% zeker uitsluiten, en we konden het ook niet verder onderzoeken. Uiteindelijk toch in augustus 2x een holteronderzoek gehad van de eerste cardioloog waar HELEMAAL NIKS uit kwam. Hij zag inderdaad wel dat het hart af en toe overslaat, maar verder niks. Niet zodanig veel dat dit mijn vermoeidheid kon verklaren.

Dit laat mij heel erg in de war en teleurgesteld achter. Soms ben ik bang dat mijn lichaam spelletjes met mij speelt en symptomen vertoont die er niet zijn. Hoe kan het zijn dat ik deze symptomen zo intenst ervaar en er niks uit komt? Zijn de dokters hier slordig of die in Griekenland te enthousiast? Ik twijfel heel erg aan mezelf op dit punt. Wat ik graag nu wil weten is hoeveel mensen deze symptomen ook ervaren? Horen ze dan echt bij de diagnose CVS of Fibromyalgie? Of word ik echt gek? Zoveel vragen, maar zo weinig energie om dit elke keer weer te onderzoeken. Snappen jullie dat ik op een bepaald punt er klaar mee ben? Geen dokters meer, geen onderzoeken, geen ”alles ziet er normaal uit” en ”het gaat vanzelf wel weer over” opmerkingen!

Ik laat het even hierbij en probeer dit mentaal een plaatst te geven.