Omgaan met de verschillende reacties op het chronisch ziek zijn (deel 1)

Zoals we weten brengt het onzichtbaar, chronisch ziek zijn veel reacties met zich mee. In 1 week tijd ontving ik daarop ook twee verschillende reacties. Wat positief, nieuwsgierig en begripvol begon, eindigde in vooroordelen en onwetendheid. Ik schrijf deze blog in twee delen, om beide verhalen zo goed mogelijk te vertellen. Niet alleen wat er gebeurde, maar ook vooral wat zulke reacties met mij doen.

In deze eerste blog begin ik met de begripvolle situatie.

Eén van mijn beste vriendinnen heeft een familietraditie: de bierpicknick. Kort samengevat: bier en gezelschap! Deze traditie is niet alleen voor directe familie, maar voor iedereen in hun cirkel die zij graag hierbij willen hebben. Zoals elk jaar verzamelen we op de afgesproken plek, fietsen we richting de Achelse kluis om bier in te slaan en ontmoeten we iedereen daarna op de vaste bestemming. Het is een dag die veel energie van mij vraagt. Dat is niet erg, zolang ik maar mijn energie goed verdeel. Gedurende de dag werd mijn logo een paar keer gespot.

Aan de eerste persoon leg ik rustig uit dat dat mijn blog is en dat ik chronisch ziek ben. Waarop natuurlijk de vraag: ‘’Wat heb je dan?’’ volgt. Deze vraag hoefde ik al gauw niet helemaal zelf te beantwoorden. De mensen om mij heen laten zich voor mij spreken. Ik leg eerst uit wat mijn ziektes betekenen en zij vullen dit aan met voorbeelden. Mijn beste vriendin geeft aan dat zij mij niet anders kent, en dit dus van mij gewend is. Ik vond het prachtig om te zien hoe mensen die dicht bij mij staan zo voor mij opkomen. Ze laten elkaar nog niet eens uitpraten om uit te leggen hoe het ziek zijn voor mij eruitziet. Ik merk dat ik van binnen geëmotioneerd raak en uit dit door een grote glimlach op mijn gezicht; met stiekem wat waterige oogjes.

5x maatregelen die ik tref om deze dag vol te houden

Vervolgens kreeg ik een leuke maar ook hele nuttige en leerzame vraag over wat ik dan bijvoorbeeld allemaal doe om deze dag vol te houden. Laat ik daarmee ook jullie over vertellen over de 5 maatregelingen die ik dan tref om deze dag vol te houden:

1. Op de elektrische fiets
We moesten dus nog een stuk fietsen om bij onze bestemming aan te komen. Via de WMO heb ik al een aantal jaren een elektrische fiets. Deze gebruik ik dus om op het werk, school en andere activiteiten te komen. Hierdoor verspil ik geen energie aan de reis.

2. GEEN alcohol
Een bierpicknick zonder bier? Nee hoor, alleen wel alcoholvrij. Van alcohol verlies ik sneller energie dan andere drankjes. Ik ervaar bijvoorbeeld dat mijn hartslag flink omhooggaat, mijn huid in brand lijkt te staan en in het algemeen ben ik snel uitgeput. Plus dat ik vooral de laatste tijd extreem crash (PEM: Post-Exertionele Malaise) van de alcohol. Ik moest laatst bijna 5 dagen bijkomen van een alcohol avontuurtje. Vandaar dat ik ervoor had gekozen om deze picknick 0.0% te drinken.

3. Lichtere snacks
Bij bier horen natuurlijk snacks, en ook die vergen veel energie om te verteren. Daarom heb ik zoveel mogelijk de wat lichtere snacks proberen weg te knabbelen. Denk dan aan popcorn en fruit. Maar tussendoor iets ‘slechter’ moest natuurlijk wel kunnen.

4. Zoveel mogelijk zitten
In verband met COVID was de groep natuurlijk maar klein, waardoor er genoeg plek was om te zitten op 1 van de 2 picknicktafels die daar stonden. Het eerste wat ik deed bij aankomst was een plekje bemachtigen en die heb ik maar weinig/tot niet afgegeven. Ook toen mijn vriendin vroeg of ik mee ging voetballen zei ik al gauw: ‘’Ik doe niet mee’’. Bang om mijn plekje kwijt te zijn en dat dat te veel energie zou kosten.

5. Weinig activiteiten de dag ervoor
De dag van tevoren ging mijn stamkroeg voor de allereerste keer weer open zonder de 1,5 meter regel (voor geteste of volledig gevaccineerde gasten natuurlijk). Deze avond heb ik expres overgeslagen. Ik wilde namelijk geen energie verspillen en de kans oplopen dat ik deze dag dan nog zou moeten bijkomen. Dus ik ben verstandig thuisgebleven en heb voor een goede nachtrust gezorgd.

Ik leg dit kort uit en ik zie dat er begrip en duidelijkheid ontstaat. Een goede en succesvolle ervaring. De tweede persoon krijgt ongeveer hetzelfde verhaaltje, met nog wat extra toevoeging na door te vragen. Ook van hem krijg ik een positieve reactie, met daarin nog wat aangeboden hulp en adviezen.

Ondanks alles toch niet helemaal fit
Deze maatregelingen zorgden er stuk voor stuk voor dat ik deze dag langer kon volhouden. Dat is maar goed ook, want ondanks dat, was ik niet erg fit. Ik zat in het algemeen laag in mijn energie. De mensen om mij heen merken al heel snel dat ik niet hoog zit in mijn energie en vragen regelmatig hoe het met mij gaat. Het voelt fijn dat ik niet meer perse in woorden mezelf hoef uit te drukken om te laten merken dat ik laag zit. Zij hebben de non-verbalen signalen al snel leren op te pakken.

Mijn lage energie kwam eigenlijk door bepaalde activiteiten die ik voor de picknick nog moest uitvoeren, maar achteraf ook eerder uitgevoerd hadden mogen worden, zodat ik meer energie over had gehad. Want natuurlijk moest ik nog even uitgebreid van te voren douchen. Uitgebreid als in haren wassen, scheren, exfoliëren, ect. Daarna ook nog haren föhnen en 10x opnieuw stylen omdat ik het er niet mee eens was. Achteraf had ik dit ook makkelijk een avond van tevoren kunnen doen/verzinnen. Maar denk ook aan een outfit kiezen. Vooral als je zoals mij altijd onzeker bent over je outfit, dan kost niet alleen het steeds omkleden energie, maar ook de stress die erbij komt kijken.

Dat allemaal met het eigenlijk heel goed weten, maar op het moment er niet aan toegeven. ‘’Oh, dat kan makkelijk wel morgen.’’ Ik weet vaak mijn grenzen, maar kan daar ook nog vaak in overheen gaan. Op goede dagen mezelf juist heel erg overschatten en op een slechtere dag op de blaren zitten. Maar niemand is perfect en we doet het maar met wat we hebben. Ik heb een erg leuke dag gehad met het kleine beetje energie wat ik had. Door die 5 maatregelingen te nemen heb ik wel tot na de pizza van 22:45 het volgehouden. Een succes, al zeg ik het zelf.

Een hele andere ervaring
Een paar dagen later kreeg ik opnieuw de kans om ook een collega te vertellen over mijn aandoeningen, maar deze ervaring viel mij niet zo op het hart.

Wordt vervolgt…