In mijn vorige blog sprak ik over reacties die positief, nieuwsgierig en begripvol waren. Heb je die gemist? Dan lees je die HIER. In deze blog wil ik het hebben over de reacties die ik in dezelfde week ontving die meer in het thema vooroordelen en onwetendheid stonden.
OP HET WERK
Voor iemand met twee onzichtbare, chronische aandoeningen heb ik het geluk dat ik een werkplek heb gevonden met werkgever(s) en collega’s die ontzettend begripvol zijn. Maar ook daar heerst af en toe nog het onbegrip. En ik zeg ook heel eerlijk dat mijn aandoeningen zelfs voor mij niet 100% te begrijpen zijn, dus ergens snap ik soms wel waar het onbegrip vandaag komt. Maar soms, weet ik niet of het echt onbegrip of een stukje ik wil het ook niet begrijpen is.
MAAR IK KAN DAT WEL
Ik schaam mij er niet voor dat ik maar 5 uur per dag werk. Juist omdat dat qua gevoel erg lijkt op een ‘normale’ dienst van 8 uur, of zelfs wel een dubbelde dienst. Collega’s vragen nog regelmatig waarom dan maar die 5 uur, en dus ook deze ene keer. Na mijn uitleg krijg ik al snel het gevoel dat ik niet gehoord word. Ik weet niet of dat komt door de leeftijd, want eigenlijk zegt leeftijd niets over waar je wel/geen kennis over kan hebben. Maar in dit geval sluit ik het niet uit.
Al snel krijg ik: ‘’Ja, ik kan dat wel zonder moeite’’ en ‘’Oh ja, voor mij is dat geen probleem’’. Erg fijn, maar hier heb ik dus niets aan. Ik zou namelijk willen dat ik het wel kon, maar ik kan daar dus niet veel aan veranderen. Ik leg dit namelijk uit, om je mij stukje beter te leren begrijpen, niet om aan te horen wat jij allemaal wél kan. Komt namelijk een beetje ‘kijk mij eens’ over.
HET IS NIET HETZELFDE
Ik trek mij niet zoveel aan van de opmerkingen die ik naar mijn hoofd geslingerd kreeg. Deze waren namelijk echt niet met slechte bedoelingen en om mij een rot gevoel te geven. Maar de volgende gebeurtenis blijft lang in mijn hoofd zitten en brengt mij gedurende dag van het stuk.
Zoals velen gesprekken nu op de werkvloer gaan over corona en vaccinatie was dit gesprek dus niet veel anders. Ik geef aan dat ik mijn tweede vaccin nog moet krijgen. Al gauw wordt mij gewaarschuwd over de bijwerkingen die van mild naar zeer ernstig kunnen gaan. Ik word verteld dat ik in de gaten moet houden dat ik niet extreem vermoeid raak. Al gauw vertel ik dat dat voor mij nogal moeilijk ligt in verband met mijn ME/cvs. Hier wordt mij verteld dat het niet hetzelfde is. Ik zou niet weten hoe het voelt om met bijvoorbeeld extreme malaise thuis te liggen.
De situatie van deze persoon was zeer ernstig en deze ervaringen zijn niet om over te lachen of om eigenlijk elkaar mee te vergelijken. Dat vond ik dus ook moeilijk aan dit gesprek, want ik wist dus degelijk wel voor een deel hoe het voelde. Maar hoe leg je zoiets uit, zonder de ervaring van de ander te overschaduwen.
De hele dag heeft dit gesprek zich in mijn hoofd afgespeeld en besluit ik ook om deze blog te schrijven. Het voelt namelijk erg rot en ook pijnlijk dat mijn ervaringen, mijn ziekte niet wordt erkent. Niet dat ik een applaus wil voor het leven met ME/cvs, maar toch zou ik eens willen horen: ‘’Ik weet dat jij weet hoe dat voelt’’.
GEEN ERKENNING
Als ik spreek over ME/cvs is deze ziekte nog erg moeilijk uit te leggen. De meeste mensen horen vermoeidheid en denken al gauw aan klein beetje moe zijn. Moeheid die met rusten, slapen en eventjes zitten opgelost is. Goede voeding en regelmatig bewegen is de key om van vermoeidheid af te komen.
Maar bij ME/cvs is dat niet het geval. Deze ziekte komt namelijk met twee dingen die veel mensen niet in de gaten hebben. Zoals inspanningsintolerantie (ziek worden van inspanning). Stel je eens voor dat elke keer dat je je inspant je wordt betaald in het krijgen van milde tot extreme griep (zo omschrijf ik het dan). Met alles wat je doet komen die griepklachten terug. Tijdens het stofzuigen ben je constant duizelig met hoofdpijn, tijdens het koken lukt het niet om rechtop te staan van de pijn, van het wandelen naar de brievenbus staat het zweet al op je voorhoofd. En PEM (Post Exertional Malaise) waar patiënten vaak uren tot zelf maanden van zulke activiteit moeten herstellen. Dus moe of vermoeidheid dekt in dit geval niet eens de helft van wat een ME/cvs patiënt moet doorgaan.
MIJN ME/cvs
Zoals ik al eens eerder op mijn Instagram benoemde leef ik momenteel met milde ME/cvs, maar dat is niet altijd zo geweest. De eerste 3 a 4 jaar van deze ziekte was ik vrijwel bedgebonden en duurde de PEM meestal dagen. Dagen bijkomen van alleen maar eventjes douche. Nu kan ik ondertussen weer werken en studeren, en duurt de PEM soms uren, en in het ergste geval dagen.
Nu zien en kennen de meeste mij met milde ME/cvs en niet toen ik bedgebonden was. Dat komt omdat ik toen vrijwel niemand meer zag en dan verdwijn je van de radar. Collega’s had ik toen niet en die vrienden zijn nu meer kennissen.
Dus de persoon die je nu ziet, de ziekte die jij nu van mij kent, is niet altijd zo geweest. Ik ken het erger, maar ook beter. Dus ik bepaal zelf wel of ik mij kan herkennen in een ander, en van jou zou ik graag willen vragen om mijn kennis niet in twijfel te nemen.
Leven Met Lepels 