Jubileum! Ik ben nu officieel 50% van mijn hele leven al chronisch ziek

Gefeliciteerd! Want vandaag ben ik al 13 jaar chronisch ziek! Waarom 13 jaar zo bijzonder is vraag je? Dat komt omdat ik ook nog eens 13 jaar oud was toen ik een griepje kreeg, maar nooit meer beter werd. En dát betekent weer dat ik nu officieel 50% van mijn hele leven al chronisch ziek ben.

En dat is een raar gevoel. Want eigenlijk kan ik mij de eerste 50% niet eens meer echt goed herinneren. En niet alleen omdat ik nog erg jong was, maar ik bedoel eigenlijk meer dat ik niet meer weet hoe het is om niet te leven als iemand die chronisch ziek is.

Zo kan ik mij hele simpele dingen gewoon niet (meer) voorstellen. Bijvoorbeeld hoe iemand er op komt om te blijven staan in de bus terwijl er plek is om te zitten; de fysieke kracht te hebben om op een normale fiets te fietsen; ontspannend uit bad te stappen zonder compleet uitgeput te zijn; om uitgerust wakker te worden; na het douche genoeg energie over te houden om mijn haren te föhnen, een hele avond in de kroeg te staan dansen zonder daarna niet te meer te kunnen lopen van de pijn (hetzelfde geld voor een dagje in de Efteling rond slenteren), En nog zo veel normale dingen waar ik nu 2 tot 3 keer overna moet denken.

Het komt dus neer op dezelfde vraag: “Hoe voelt het om niet (chronisch) ziek te zijn?” Om te kunnen gaan en staan waar ik maar zou willen. Geen rekening hoeven te houden met… Spontaan leven. Oh, wat zou dat fijn zijn! Iets doen omdat ik daar gewoon zin in heb. En de rest? Dat komt later wel. En ik weet dat het minder zwart wit is als dat ik het nu zo omschrijf, maar dat is hoe ik het mij voorstel, als je niet (chronisch) ziek bent.

Het lijkt me zo fijn. Zo fijn om niet meer tegengehouden te worden. En ik hoor het je denken, “Maar kijk wat je allemaal hebt bereikt. Hoezo tegengehouden?”. Daarmee bedoel ik het volgende: ik word ouder. En hoe ouder ik word, hoe meer ik moet. Hoe meer verantwoordelijkheden ik heb gekregen in het leven. Maar door het limiet van mijn lichaam, moet ik steeds vaker iets laten liggen wat ik graag zou willen doen, in ruil voor wat ik moet doen.

Ik denk dat dat iets is wat ik pas onlangs weer begon te beseffen. “Kijk naar hoe ver je bent gekomen”, terwijl ze niet beseffen hoeveel ik dagelijks daarvoor ook moet inleveren. Uitgaan, sporten, de hond(en) uitlaten, huishouden, film(s) kijken, muziek maken, met vrienden weg, etc. Allemaal dingen die steeds regelmatiger niet meer lukken, omdat andere dingen eerst moeten, en ik daarna te ziek ben om deze dingen nog te kunnen doen.

En dat besef, dat gevoel en hoe het lichaam mij vaak achterliet; dat resulteerde zich in om heel veel angst. Angst om te leven. Waardoor ik eigenlijk niet meer ging leven. Ik raakte verzeld in een soort visuele cirkel van eenzaamheid en in het duister, en vooral zonder de kracht om daar proberen uit te stappen. Waar mijn brein eerst nog heel graag wilde, maar het lichaam niet, naar wanneer mijn lichaam en brein een overeenkomst met elkaar hadden om er dan samen maar mee te stoppen. En die angst, en de eenzaamheid en de stemmen in mijn hoofd die mij heel veel nare dingen naar mij roepen zijn iets waar ik tot op de dag van vandaag nog dagelijks tegen vecht. En ik wil proberen om meer te schrijven over de combinatie van ME/cvs, depressie en suïcidale gedachtes/suïcidaal zijn.

“Kop op, je moet wel positief blijven”, hoor ik ook vaak. En dat is ook wel waar, maar niet altijd realistisch. Maar is het dan echt allemaal zo negatief? Nee natuurlijk niet. Chronisch ziek zijn betekent niet dat het leven alleen maar rot is. Ik heb namelijk veel verschillende dingen geleerd in de afgelopen 13 jaar. En niet alleen omdat ik van een jong naïef 13 jarig meisje naar een soort van proberen volwassen te zijn 26-jarige ging. Want naast dat het eigenlijk al de nodige levenslessen met zich mee bracht, gaf het chronisch ziek zijn mij ook heel veel.

Zo leerde ik wat echt belangrijk is in het leven. Dat voor mezelf zorgen veel belangrijker is dan altijd maar streven naar een bepaalde acceptatie van een ander. Dat het goed is wat ik doe, ook al komt het later in het leven of is het minder in hoeveelheid dan een ander. Het is van mij en dat is goed. Zo gaf het mij echte vriendschap. Mensen om mij heen die niets geven om hoeveel ik niet drink, niet kom opdagen of niet vrolijk ben. Ik ben één van hen en dat is goed genoeg. De kans om echte liefde te ontdekken. Ik vond een partner die het eigenlijk niets interesseert op alle juiste manieren. Het gaf mij de kans om mezelf op heel een ander vlak te leren kennen. Om meer over dingen na te denken. Om anderen in hun waarde te laten, zonder meteen een oordeel klaar te hebben. Want niets is altijd zichtbaar. Ik leerde omgaan met waar ik wel en niet om moest geven, want niet alles is mijn al zo beperkte energie waard. En ik leerde hard werken, omdat niets een gegeven is; het kan zo maar weggenomen worden.

De afgelopen jaren voelen dus heel dubbel. Ik ben ontzettend dankbaar, en tegelijkertijd heel bang. En ik weet niet wat de volgende 13 jaar mij gaat brengen, maar ik kijk uit naar alle leuke momenten die ik nog ga beleven, waar ‘leven met lepels’ mij gaat brengen en hoe mijn carrière zich gaat ontwikkelen. Maar kijk ook erg op tegen alle dingen waar ik nog tegenaan zal gaan lopen. Hoe de ME/cvs zich zal gaan ontwikkelen en in hoe ver die mij de kans zal geven om de dingen te doen die ik nog graag nog zou willen doen?

Het leven is erg onvoorspelbaar. Ik kreeg een leven die totaal anders is geworden als dat ik toen voor ogen had. En ik kan nog heel veel meer hierover schrijven, maar dit was even waar ik zo aan moest denken, zo net op deze bijzondere dag.

Tot de volgende keer!

VOLG MIJ OP INSTAGRAM

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: