ME/cv(cra)s(h): crashen met ME/cvs

Disclaimer: Dit is één gebeurtenis waarin ik crash & en niet wat er gebeurt bij iedereen met de diagnose ME/cvs. De volgende crash gebeurt weer onder andere omstandigheden en varieert weer in hevigheid.

Een crash (oftwel PEM (Post Exertionele Malaise) is wanneer mijn dagelijkse symptomen nóg erger worden, waardoor het steeds lastiger wordt om te blijven functioneren, of juist helemaal niet meer. Crashen kan door te veel gedaan te hebben, maar vaak ook door hele kleine dingen. Ik heb milde ME/cvs en daardoor kan ik wat meer doen voordat ik crash, maar ook weer niet te veel.

Na 13 jaar weet ik goed wat ik wel en niet aankan door mijn ME/cvs, maar omdat ik maar een mens ben, en totaal niet perfect, zit ik ook vaak tegen de grens aan, als ik er al niet overheen ben. Gisteren was dus ook zo’n dag. Ik wist dat het waarschijnlijk te veel ging zijn en toch deed ik het.

Waarom is simpel. Omdat het op dat moment gewoon goed ging. Ik voelde me goed, dus ik ging thuis even aan de slag. Beetje opruimen en even stofzuigen. Ik had een korte avonddienst in de winkel, dus had wel eventjes de tijd om iets te doen. Daarvoor wil ik ook lekker in mijn vel zitten dus pak ik een douche. En terwijl ik in de douche sta denk ik terug aan mijn eigen woorden. Ik douche vaak niet voor een grote activiteit zoals het werk. Dit probeer ik dan een dag van te voren te doen, of ik hou het kort. Maar naast het huishouden pakte ik een lange douche, met haren wassen, scheren, etc. Eigenlijk omdat het gewoon nodig was. Ik wist toen al, dit is niet slim.

Het werk daarintegen was rustig en sloom. Het park (Centerparcs De Kempervennen) is na de lockdown erg rustig, waardoor het, als ik klaar ben met mijn werkzaamheden, het veel wachten is. En omdat er vanalles verandert is in de winkel sta ik veel achter de service bali kant. Veel staan en veel wachten.

Tegen het einde van mijn dienst vroeg mijn vriend, “Was het nu niet allemaal te veel?”. “Ja”, antwoorde ik meteen. “Ik heb hoofdpijn” volgde daarna. Hoofdpijn is vaak hèt teken dat ik nu al te ver ben gegaan. Ik zit niet tegen de grens, ik zit niet op de grens, maar ik ben daar overheen. Alles wat ik nu doe, maakt het (meestal) van kwaad tot erger.

Eenmaal thuis, moest ik nog eten, en bleven we even beneden zitten. Ik nam medicijnen tegen de hoofdpijn met de hoop dat die ook z’n werk gingen doen, samen met even rustig op de bank te gaan zitten; met een spelletje erbij waarbij ik samen op avontuur kan met andere vrienden die dezelfde game hebben (het spel heet: Sky).

Maar niets is minder waar. Een spelletje is nog steeds kijken, nadenken, overleggen en uitzoeken. Wat allemaal weer extra energie kost. Voor een seconde dacht ik, “Geef de medicijnen hun kans, voordat je meteen het bed induikt en het einde van de dag inluidt”. Maar de hoofdpijn  verdween niet.

Wat gebeurt er dan?
Het voelt alsof mijn lichaam langzaam uitvalt en hoe meer ik uitval hoe meer het alarm begint te loeien.

De hoofdpijn is dan dat alarm. Die wordt steeds heftiger. Alsof die roept, “Stop”! Die zit vooral aan beide kanten van mijn hoofd bij mijn slapen. Daarbij word ik erg misselijk. Waardoor ik alles wat ik mijn maag zit (en soms niets) naar boven voel komen. Vroeger hielp het wel eens om te overgeven maar tegenwoordig maakt dit alles alleen maar erger. De kracht die nodig is om jezelf te laten overgeven is zo intens veel dat dat de druk op het hoofd alleen maar erger maakt. Dus dat gevoel probeer ik te onderdrukken. Daar had ik eerst medicijnen voor, maar natuurlijk had ik nu niets.

Mijn spieren worden slapper, waardoor het moeilijker wordt om rechtop te blijven. Mezelf omhoog houden kost dan ook veek kracht. Mijn hart begint intenser te kloppen en dat voel ik ook. Ik voel mijn hartslag niet alleen in mijn borst, maar ook o.a. in mijn handen en benen. Bij elke vorm van inspanning schiet mijn hartslag omhoog. Daarbij speelt temperatuur ook een rol. In dit geval had ik het ook heel koud, waardoor ik constant aan het trillen was, met af en toe zo’n grote schok erdoor heen.

Op een gegeven moment kan ik niet meer en vertrek ik snel naar boven. Naar boven lopen kan ik het niet noemen. Het is op handen en voeten de trap op, want mezelf omhoog houden lukt bijna niet meer. Ik trek alles wat te strak zit uit en hou alleen een warme trui en mijn sokken aan. Energie om een broek te vinden had ik al niet meer. Mijn makeup en haren laat ik voor wat het is. Dat is ook niet belangrijk. Wat ik nu moet doen is plat liggen. Ik kruip onder de dekens en de lamp gaat uit. Duisternis is wat ik nodig heb. Geen licht en geen geluid. Ik pak nog een paracetamol. Mag volgens de regels misschien niet, maar ik doe het toch. Als de eerste twee niet willen helpen, dan misschien een derde wel.

Trillend lig ik in mijn bed. Ik masseer mijn slapen en sluit me ogen. Hopend dat ik snel in slaap val. Slapen helpt wel en niet. Vaak slaap ik de hoofdpijn wel weg, maar het lichaam heeft zo’n klap gehad dat ik daarna nog last heb van de nasleep. Ik word wakker met weinig kracht in mijn lichaam. Gelukkig ben ik de heledag vrij.

Ik heb alleen mezelf (warm) aangekleed en gegeten, maar heb weinig kracht. Ik schrijf deze blog met weinig energie, wat dan ook werd opgemerkt door de mensen thuis. Van elke vorm van inspanning schiet mijn hartslag omhoog. Ook al is het in de gang staan wachten totdat de pakketbezorger aanbelt.

VOLG MIJ OP INSTAGRAM