Zoals jullie op mijn instagram story konden lezen ging ik over mijn grens. En flink ook. En weet je, dat is oké. Het is ook meer dan normaal om eens, “fuck it” te zeggen.
En dit geld natuurlijk niet voor iedereen. Voor anderen kan dit extreem schadelijk zijn. Maar ik kan zo nu en dan eens, “fuck it” zeggen. Even die grens van mijn lichaam opzoeken, ook al weet ik dat het schadelijk is. Maar waarom deed ik dat? Waarom riskeren om ziek(er) te worden? En dat antwoord is heel simpel: de ervaring.
Ik zeg niet dat ik vrij content ben met mijn leven. Het accepteren dat ik ziek ben is een hele achtbaan. En ondanks dat ik de fomo vrij onder controle heb, heb ik het nog steeds. Ik weet heel goed wat ik wel en niet moet doen om niet ziek(er) te worden en ik gebruik zo vaak mogelijk bepaalde hulpmiddelen om mijn dag door te komen. Maar dat betekent ook dat ik vaak in halve dagen leef. Tenminste, zo voelt dat. Het is vaak dat ik maar één dagdeel actief ben en de rest van de dag mijn lichaam de nodige rust moet geven die die op dat moment nodig heeft.
En deze ene dag was ik de heledag actief. Ik ging naar mijn therapie, moest pakketjes versturen, boodschappen doen, thuis opruimen, en in de avond gingen we eten bij mijn schoonmoeder, kopje thee drinken bij de oma van mijn vriend (waarbij we de kliko dan buiten zetten) en toen even snel langs mijn moeder om iets af te gooien. Daar bleef ik natuurlijk even hangen en toen ik een kijkje nam op mijn kamer besloot ik even een paar tassen vol te gooien om mee te nemen naar het appartement. En natuurlijk moesten die nu mee.
Gewoon wetend dat ik de heledag iets heb ondernomen, ook wel ‘aan’ te hebben gestaan, doet me even, en ik weet dat ik het eigenlijk niet zo kan noemen, normaal laten voelen. Normaal als in hoe ik denk dat een gezond iemand leeft. Waardoor ik dus meteen besef hoe nodig het is dat ik dus wél mijn lepels op de juiste manier verdeel. Zoals per dag bekijken met hoeveel lepels ik wakker word (en als je niet weet wat die lepels zijn dan raad ik je aan om de pagina ‘lepeltheorie‘ te lezen) en een (realitische) planning maak voor die dag. Dat ik hulpmiddelen inzet wanneer nodig, dat ik om hulp vraag en nog het aller belangrijkste: stoppen en rust nemen wanneer dat nodig is.
Zoals het gebruiken van een elektrische fiets, zodat ik dus makkelijker en zonder teveel energie en kracht te verliezen naar deze mensen toe kan. Een planning maak hoe en wanneer ik waar naar toe ga zodat ik niet onnodig op en neer blijf fietsen. Optijd aangeven bij de mensen om mij heen wanneer mijn lichaam het stop signaal geeft zodat we aanstalten kunnen maken om naar huis te gaan. Op het werk aangeven hoe het met mij gaat en niet over die grens van 5 uur gaan (ook al zou het op dat moment kunnen). Een winkelwagen gebruiken om zware dozen te verplaatsen en de zware taken af te geven. Nee zeggen tegen sociele verplichtingen als ik laag in lepels zit. Allemaal hulpmiddelen die ik dagelijks inzet om normaal te leven.
Dus eigenlijk voelde gisteren abnormaal. Omdat ik eigenlijk zo niet kan leven. Ik moet het doen met halve dagen en hulpmiddelen om die halve dagen door te komen. Zo is het nou eenmaal. Maar eens in de zoveel tijd zeg ik eens, “Fuck it. Laat ik even iets abnormaals doen”.
Leven Met Lepels 