ME/cvs: dit is hoe het voelt

Ik wil weer even terug gaan naar een quote uit één van mijn recente blogs: “Ze vertelde mij eigenlijk helemaal niets te begrijpen van mijn aandoeningen, en haar man ook niet. Maar, ze zag wel hoe moe ik op het werk was.” Dus ik dacht, laat ik het eens uitleggen.

Ik kan heel wetenschappelijk beginnen met: ME/cvs staat voor Myalgische Encefalomyelitis. Het is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Maar daar kom je nog niet verder mee. Ik hoop alleen dat je daardoor de ziekte een stuk serieuzer neemt dan dat ik het uitleg als: het Chronisch Vermoeidheidsyndroom, omdat je dan al snel de link naar vermoeidheid legt en denk, “Ja, iedereen is wel eens (erg) moe”.

Maar ik wil je meer uitleggen over hoe het voelt. Hoe het voelt om elke dag met deze ziekte te leven. Hoe het voelt wanneer je mij tegenkomt in de supermarkt of als je een nieuwe foto van mij liked op sociale media. Proberen het onzichtbare een beetje meer zichtbaar, misschien wel voelbaar en anders een beetje herkenbaar te maken.

Want het voelt alsof er blokken beton aan je lichaam hangen. Je spieren voelen zwaar en dan draag je eigenlijk niets meer mee dan jezelf. Elke stap die zet, en beweging die je maakt, is alsof iets je tegenhoudt. Een blok beton aan je armen, een vloer vol met lijm onder aan je voeten en zelfs iemand die je constant weerstand biedt tijdens het lopen.

Het voelt alsof al je spieren bij elke beweging steeds slapper worden, waardoor je constant bewust je eigen lichaamsgewicht moet dragen. Terwijl je staat, terwijl je zit en zelfs wanneer je ligt. Wanneer je een glas water van het nachtkastje op wil tillen waardoor het glaasje water net zo zwaar weegt als je eigen arm.

Het probleem hiermee is eigenlijk dat iedereen dat doet. Iedereen draagt hen eigen lichaamsgewicht met zich mee, maar merkt hier waarschijnlijk niets van. Totdat ze ziek, zwak en misselijk worden. Dan wordt het zwaar. Maar normaal kunnen ze naast dat eigen gewicht nog andere dingen tillen, zoals gewichten in de sportschool, dozen op het werk, je fiets om bovenin de fietsenstalling te zetten. Maar deze dingen worden zwaarder/moeilijker als je voelt dat je eigen lichaam al teveel is. En nee, de cijfer op de weegschaal heeft hier dus niets mee te maken.

Het voelt alsof je met extreme griep bent opgestaan. Elke beweging maakt je duizelig. Elke keer als je opstaat ben je licht in je hoofd en bij elke handeling schiet je hartslag omhoog. Rustig aan ik pakte alleen dat glaasje water. Het is wanneer je van je bed naar de bank toe loopt alsof je een marathon hebt gelopen, want wanneer je zit is je hartslag hoog en ben je aan het zweten. Het is dat gevoel dat je weet dat je je ziek moet melden om te kunnen rusten, maar je dat niet kan. Het is terwijl je je zo beroerd voelt en eigenlijk alleen maar wil liggen en slapen je moet meedoen in de maatschappij. Je wordt verwacht om te komen werken, boodschappen te doen, eten te koken en het huis bij te houden. Terwijl je met stampende hoofdpijn rondloopt en je bijna al je organen uit je lichaam spuugt, verwachten ze je wel nog te zien op bijvoorbeeld dat ene feestje. Want je ziet er nou eenmaal niet echt ziek uit.

Het voelt ook alsof je van je schouders naar beneden toe verlamd bent. Nu kan ik niet precies zeggen hoe dat voelt, maar ik kan me er dus wel iets bij voorstellen. Je hoort en ziet de wereld om je heen doorgaan. Mensen in de kamer die komen en gaan. Je hoort de geluiden vanuit buiten, ook dat ene programma wat nog opstaat waarbij je bent weg gevallen. Het is alsof alles in je lichaam zichzelf heeft uitgeschakeld, behalve je brein. Die hoort en ziet en denkt, maar stuurt niets meer aan. Je bent gevangen genomen in je eigen lichaam en schreeuwen om hulp heeft geen zin. Ik noem het altijd slaapverlamming, maar bij dit weet ik zeker dat ik wakker ben; voor een seconde en dan val ik weer weg. Mijn onbewustzijn krijgt ondertussen de prikkels van de wakkere wereld gewoon mee en zodra ik wakker kan blijven ben ik kapot. Ik kan niet zeggen dat ik heb geslapen en mezelf wakker houden koste dan ook bakken met energie. Dus nee! Uitgerust van dat ‘powernapje’ ben ik niet.

Het voelt ook alsof je je eigen brein niet meer kan vertrouwen. Het speelt een spelletje met je. Je bent vergeetachtig, waardoor anderen je lachend vertellen, “Ja dat heb je net ook al gevraagd”, of dat je 5 minuten naar je pillendoos aan het staren bent proberen te achterhalen of je net 1 minuut geleden dat pilletje hebt gepakt. Of zoals ik dat ervaar: net een cijfertje van de barcode van een product lezen en die 1 seconde dat ik mijn ogen van het cijfer afhaal om in de kassa in te voeren ben vergeten wat ik net heb gelezen. Je hebt problemen met concentreren omdat je constant bezig bent met wat heb ik net gedaan en waar ging ik ook alweer naartoe? Je brein denkt constant na over wat heb ik net ook alweer gezien/gelezen/gehoord waardoor je de rest niet meer meekrijgt en weer terug moet gaan naar wat heb ik net gezien/gelezen/gehoord en je daardoor elke keer achter de feiten aan blijft lopen. Dat je om de zoveel tijd de band even stil moet leggen omdat je het anders niet meer bijhoudt. Informatie gaat anders verloren. En we weten allemaal dat dat niet overal maar gaat.

Dit zijn een paar voorbeelden hoe het voelt. ME/cvs is een ziekte die miljoenen mensen treft zonder serieus genomen te worden. Ondanks de informatie die beschikbaar is krijg je nog steeds geen geloofwaardigheid van je vrienden/familie/collega’s en zelf dokters. Het is een ziekte die maar her en der wordt geprobeerd om aan te pakken waarbij patiënten nog slechter naar buiten komen als dat ze naar binnen gaan. Puur omdat niemand echt geïnteresseerd is om meer te leren en hun aanpak is gebaseerd op hun eigen waarheid.

Het is een ziekte waarbij zelfdoding hoog op de lijst staat als doodsoorzaak omdat deze mensen nog liever hun eigen leven nemen als dat ze hiermee verder leven. Leven met zoveel onbegrip en constante tekortkomingen.

Ik ben altijd ziek. Elke dag. 24/7 ziek. En ik heb goede dagen. Dagen waarin ik, en zo voelt het dan, begin te herstellen van het ziek zijn, wanneer ik net weer actief kan zijn, maar dat betekent niet dat alles weer goed is. Het is goed genoeg om te functioneren. En dat functioneren kan iets heel kleins zijn zoals ontbijten, maar ook iets heel groots zoals werken. Terwijl bij anderen ontbijten alweer iets heel groots is. Maar het is er nooit niet. En de volgende keer dat je mij ziet: in mijn pyjama op de bank, achter de kassa op het werk, dansend in de kroeg, slapend in bed of lachend op een nieuwe foto op Instagram; dit is hoe het voelt.