Vorige week zat ik bij de psycholoog. Nadat het “Oh wat fijn dat je fiets weer gemaakt is” en “Ja, is toch wel makkelijker zo hè, face-to-face” gedeelte voorbij was, begonnen we aan mijn huiswerk opdracht van de vorige sessie. En ondanks dat ik drie momenten had bijgehouden waarbij mijn vraagstuk duidelijk naar boven kwam bleven we hangen bij moment 1. Ofja, zij dan.
En het was niet zo dat ik het daar niet over wilde hebben, maar meer over hoe zij besloot het gesprek vorm te geven. De plank werd in mijn ogen voorledig misgeslagen. Moment 1 ging namelijk over dat ik verdrietig, boos en angstig was over het leven met mijn ziekte(s). Ik kwam net uit de voor velen bekende crash, dus ik voelde mij niet erg top. Echt rusten kwam er niet van omdat 1: ik een online sessie had met de psycholoog en 2: daarna moest werken. Dat viel zwaar. Ik stond trillend onder douche met een uitgeput lichaam en een te hoge hartslag. Op dat soort momenten zie ik het niet zitten. Het toekomst perspectief is dan erg laag. Ik kan mij niet voorstellen om met dit lichaam, deze ziektes, een lekker en leuk leven op te bouwen. Ik wil dan het liefste gewoon opgeven.
De psycholoog interpreteerde dit als een uitnodiging om het probleem voor mij op het werkveld op te lossen. Want dat is toch haar taak? Op te lossen als in ideeën geven over hoe ik het zou kunnen aanpakken op het werk. Bijvoorbeeld: collega’s om hulp vragen als het mij niet of tijdelijk niet meer lukt. Maar daar vroeg ik niet om.
Maar waar vroeg ik dan wel om? Ik hoef geen advies. Ik hoef geen, “Maar zo zou je het ook kunnen aanpakken” gesprek. Hoe goed bedoelt dan ook. De werkzaamheden op het werk zijn niet het probleem, probeer ik duidelijk te maken. Mijn collega’s werken en denken fantastisch met mij mee. Ik kaats de bal keihard terug door eigenlijk alle problemen met bij bijbehorende oplossingen de psycholoog naar mij toe gooit weg te slaan met een, “Nee daar ligt het niet aan”.
Maar wat wilde ik dan wel? Wat zou ik als iemand die chronisch ziek is en de psycholoog of mijn vriend of mijn moeder of jou verteld over iets wat mij heel erg verdrietig, boos en/of angstig maakt over leven met mijn ziekte(s) nu echt willen? Een teken van begrip. Een, “Dat moet lastig zijn”. Dat gevoel is niet op te lossen door dingen uit handen te laten nemen. Of door een instantie te laten helpen. Want dat gevoel dat mijn lichaam niet meer kan, maar wel door door moet, mee moet draaien in deze maatschappij is gewoon kut. Niet alleen kut, fucking oneerlijk!
Ik wil gehoord worden. Een teken dat het oké is om af en toe even keihard te huilen om de realiteit waarin ik leef. Want mijn realiteit is niet per definititie negativiteit. Of ik hier nu wel of niet over klaag.
En ik ben niet in rouw om mijn vorig leven. Verwar jezelf daar niet mee. Het leven van de gezonde ik. Want dat leventje kan ik mij nog amper herrineren. Maar het is pure angst. Angst voor wat er nog gaat komen. Angst voor constant moeten overleven. Angst voor het het kan beter maar ook zeker slechter worden. Angst voor het onbekende, met een onbekende ziekte.
Een ziekte die niet dood*, maar tot nu toe nog geen teken van genezing laat zien. Tenminste, ik ben lid van een Facebook groep die wetenschappelijke artikelen deelt over ME/cvs en Long Covid, maar om heel eerlijk te zijn, kan mijn ME brein die artikelen lezen helemaal niet aan. Dus kan iemand mij deze vraag kort beantwoorden: “Zijn we een beetje in de buurt?”.
Ik hoef niet te leren omgaan met een ziekte die al de helft van mijn bestaan in beslag heeft genomen. Vertrouw mij erop dat ik weet wat ik doe. Maar ik zou graag vertrouwen in het leven terug willen. Vertrouwen in dat ik wat ik ook zal doen, wat ik ook zal bereiken, dat dat kan, hoe mijn ziekte zich ook zal ontwikkelen. Dat de wereld daar klaar voor is, of in ieder geval zal worden!
*ME is in de meeste gevallen niet onmiddellijk levensbedreigend. Uiteindelijk leidt de ziekte eerder dan bij gezonde mensen tot het falen van hart, nieren en lever. Sommige patiёnten gaan vanwege ondraaglijk lijden over tot zelfdoding. Bron: http://www.mevereniging.nl/wat-is-me/me-ziekteverloop/
Zo herkenbaar, vooral de frustraties..
LikeLike