30+°C met ME/cvs

Ik denk dat ik voor iedereen met één of meerdere chronische ziekte spreek wanneer ik zeg dat het weer absoluut veel impact heeft op op de ernst van de uiting van onze chronische ziekte(s). Zo wil ik je even kort vertellen over mijn ervaring wanneer het meer dan 30°C is met o.a. ME/cvs.

Over het algemeen is dat heel simpel. Bij koud weer heb ik veel meer pijn door de Fibromyalgie en met warm weer ben ik sneller uitgeput door mijn ME/cvs. Maar vergis je niet, beide aandoeningen zijn in beide situatie wel altijd nog aanwezig. De één uit zich alleen maar iets sterker dan de ander.

Voorbeeld*:
Zaterdag 18 juni, 35°C. Ik weet niet hoe het met jullie was maar halleluja, ik was vrij. En dat was maar goed ook. Ik heb geprobeerd uit te slapen, maar de warmte haalt mij al snel mijn bed uit. Ik haal de was uit de wasmachine en hang deze op op het balkon. Perfect weer hiervoor. Binnen zet ik de plafond ventilator aan en word ik wakker met een aflevering Grey’s Anatomy.

Vandaag staat een dagje bij schoonmoeder op de planning. In eerste instantie werd mij verteld dat we daar lekker gingen ontspannen in de tuin. Die heeft een grote tuin waar je lekker veel schaduw kan opzoeken. Dat klinkt beter dan de heledag binnen of op het balkon 3 verdiepingen hoog.

Aangekomen bij schoonmoeder zit ik op een stoel. Ik merk dat mijn hartslag wat intenser wordt en begin mezelf te ondersteunen op de stoelleuning. Dus ik zit nu scheef, naar de zijkant gebogen met een hand onder mijn hoofd. Als ik die weg haal, val ik om. Ik heb het warm, benauwd en mijn spieren voelen zwak. Zo zwak dat ik mezelf zelfs zittend moet ondersteunen.

Ik kom daar achter dat we blijkbaar even richting de winkel gaan: lopend, want die is in dit geval om de hoek. Nu ben ik maar een klein meisje en maak ik al geen grote stappen, maar dat is niet de oorzaak van mijn kleine stapjes. De zon brand de sterkte van mijn spieren weg.

In de winkel voel ik mij steeds slapper en ongemakkelijker in mijn lichaam, dat ik maar rondjes begin te sloffen om mezelf overeind te houden. Uiteindelijk zet ik mij over de schaamte heen en zoek ik kort een krukje. Ook in de volgende winkel vertoon ik hetzelfde gedrag. Na ons winkel avontuur duiken we kort de supermarkt en de friettent in. Alle plekken zijn te voet dicht bij elkaar, dus doen we ook dit weer lopend.

Mijn vriend loopt inmiddels al meters voor. Hij kijkt een paar keer achterom en ziet mij sloffend erachteraan lopen. Hij wacht en glimlacht, ik ook. Ik lach het weg maar ik ben kapot. Hoe warmer ik het krijg hoe zwakker ik mij voel.

Bij de friettent kan ik gelukkig even onder een parasol zittend wachten op onze bestelling. We lopen daarna naar huis toe op dezelfde manier als de heenweg. Ik maak me stiekem een beetje zorgen om de frietjes die ik zo ga eten, omdat ik al zo moe ben.

Na het eten ben ik dan ook zo moe dat ik op een bepaald moment naar mijn telefoon kijk en de kracht in o.a. mijn handen en hoofd kort weg valt.

Ik kan nog wel even doorgaan met een beschrijving van de rest van de dag maar ik denk dat mijn punt wel overkomt. Ik hou van wat warmer weer, maar de hitte kan mijn lichaam niet meer aan. Functioneren kan ik vaak nog wel, maar op een laag pitje. Alles gaat langzamer en kost bakken met energie.

*Het voorbeeld is vertelt naar mijn eigen ervaring op één gekozen dag. Dat betekent dat de volgende persoon die je ontmoet met ME/cvs niet hetzelfde ervaart als ik. Dat betekent ook dat ik op een andere warme dag iets anders kan ervaren dan deze gekozen dag. Maak dus altijd bespreek wat iemand ervaart en nodig heeft.