Kan ik hier even zeggen hoe ongelooflijk slecht ik mij voel sinds zondag. Op Instagram was te lezen dat het afgelopen zondag slecht met mij ging. Daar schreef ik onder andere:
“Gisteren lag ik zo’n 11 uur op bed met extreme hoofdpijn en veel overgeven. Geen enkel remedie wat normaal hoort te helpen, hielp. Licht en geluid waren een absoluut horror voor me. Ik kon niet meer praten, mijn ogen open houden of maar een arm bewegen omdat dit de steken alleen maar verergerde. Op een gegeven moment was ik zo uitgeput door de pijn en alle inspanning die ik moest leveren dat ik soort van verlamd raakte en zelfs ademen en topsport werd. Ik was niet meer in staat om om hulp te roepen. Ja, zo zwak was ik. Intern raakte ik in volle paniek.”
Zondag was ik angstig. Heel angstig. Het gevoel dat ik wilde schreeuwen en niet om hulp kon vragen omdat ik letterlijk te zwak was, deed mij smeken naar boven, “Help me alsjeblieft” en “Laat het stoppen”. En ik ben helemaal niet gelovig. Het liefste mochten ze mij meenemen. Meteen daar. Mijn gedachtes gingen naar hele duistere plekken.
Ik besloot daarom weer terug naar de huisarts te gaan.
Beetje achtergrond informatie:
Het hoofdpijn avontuur begon ergens rond 2014 bij de huisarts maar voor mij al eerder. Die kwamen opeens opzetten. In die tijd gingen die vaak alleen weg door te overgeven. Ik raakte in die periode heel wat gewicht kwijt omdat elke keer als ik hoofdpijn kreeg die keuze snel gemaakt was. Ik was een tiener, dus ik zag daar alleen maar de voordelen van in. Slecht. Heel slecht.
Daarna kwamen ze na een avondje drinken. Wat toen begon als een kater, ontwikkelde zich in een nachtmerrie. Extreme hoofdpijn met continue overgeven en geen enkel medicijn wat hielp.
Een tijd later kwamen de aanvallen ook als ik niet gedronken had. Dus op school, op het werk, met vrienden weg. Vaak als ik teveel had gedaan. Tenminste die link legde ik daarmee. Voor mij voelde die hoofdpijn als het begin van een crash. En heb er toen niet teveel meer achter gezocht.
Maar nu worden ze voor mijn gevoel steeds heftiger. Alle medicijnen die horen te helpen, hielpen niet meer. Ik en mijn vriend hebben vaker met onze handen in het haar gezeten door wanhoop. En zelfs 1 a 2x naar de eerste hulp geweest.
Mijn ME maakt eigenlijk alles erger. De extreme aanvallen met overgeven kost bakken met inspanning. Oftewel bakken met energie. Tijdens deze aanvallen ben ik zo zwak, maar mijn lichaam blijft pijn houden, die blijft dan overgeven. En eigenlijk kan ik dan geen kant meer op. Vaak weet ik niet meer wat ik met mezelf aan moet.
Ik ben nu 5 a 6 dagen verder sinds zondag maar voel me nog steeds erg zwak. Door school heb ik niet echt tijd om echt bij te komen en fatsoenlijk (tot zover dat gaat) te herstellen. Gisteren leek dezelfde hoofdpijn weer op te zetten, dus probeerde ik, zoals afgesproken, de nieuwe medicijnen die ik van huisarts heb gekregen. Sinds dien voel ik mij eigenlijk nog slechter. De bijwerkingen* zijn verschrikkelijk. En ondanks dat iemand op Instagram zei: “Wat is dan erger? De kwaal of het middel?”, weet ik het eerlijk gezegd niet, als ik door beide niet meer kan functioneren.
*Bijwerkingen Sumatriptan (die ik ervaar): misselijk (neiging to braken), duizelig, slecht zien en zwak lichaam.
Ik wilde door naar de huisarts te gaan graag weten of de hoofdpijn los staat van mijn ME. De huisarts denkt aan migraine (vandaar de Sumatriptan). En toen kreeg ik ook op Instagram een berichtje van een mede ME vechter. Dat ook zij migraine ervaart tijdens een crash. Dus op dit moment verklaard het een hoop.