Daar stond ik dan. Ik de kroeg. Zonder hartkloppingen, zonder zwak te voelen, zonder hoofdpijn, duizeligheid of iets in mijn lichaam die aangaf, “Ik voel mij ziek.” Ik voelde mij voor eventjes normaal.
Ik ben al de heledag in de weer (ik schrijf dit op donderdag 29 sept). School, winkelen, haren laten knippen, spullen ophalen, boodschappen doen, koken, opruimen, en toen heel even de kroeg in.
Ik wist niet dat ik het nog kon. De laatste tijd leefde ik voor mijn gevoel op adrenaline. Vooral omdat ik zoveel dingen moest en geen tijd had om mijn ME of fibromyalgie mij tegen te laten houden. Ik ging maar door en door, omdat ik gevoel had dat ik geen keus had.
Het is gek als je lichaam dat opeens doet: normaal. Het doet iets geks met je brein. “Was het allemaal nep?”. “Ben ik beter?”. Maar nu ik hier op de bank lig is het antwoord simpel, “Nee.”
Chronisch ziek zijn, elke dag leven met de symptomen van ME en fibromyalgie is gewoon raar. De ene keer gaat het goed, de andere keer super slecht. En er zijn dagen dat het handelbaar is (in mijn geval). Goed genoeg om te functioneren. En als dat niet kan, maar ik moet toch, dan slaat het lichaam om naar overleven. Aan de ene kant ben ik dankbaar dat ik überhaupt een overleven stand heb met ME. Er zijn een heleboel die dat niet (meer) kunnen.
Maar overleven is gevaarlijk. Want hoelang houd je dat vol? Die vraag speelt zich dagelijks af in mijn hoofd. En het antwoord is niet zo simpel als dingen maar gewoon laten, want in mijn brein ben ik overal verantwoordelijk voor. Dus geef ik niets of te weinig uit handen.
Het gevaarlijke van overleven is dat de klap komt. Maar ook echt hard. Dat is het ding met PEM (Post Exertionele Malaise). Het komt nooit meteen. Ja, ik voel de inspanning wel, maar de echte klap, de crash komt later. Hoeveel later weet ik niet. Maar die komt.
Dat is vaak de reden dat in angstig ben. Dat ik de hele dag in mijn brein aan het nadenken ben over wat ik moet doen. Welke activiteit kies ik vandaag als ik over 3 dagen iets belangrijks heb? Ik vertel het je: mensen met ME zijn een ster in vooruit plannen.
Het voelt gewoon raar dat ik na de crash van zondag en het constant overleven daarna een normale dag mocht hebben. Dus ik probeer de raar om te zetten naar dankbaar.
Leven Met Lepels 