PEM kan zich op allerlei manieren vertonen. De één als gevolg van een directe activiteit, en de ander als gevolg van te ver te zijn gegaan in een bepaalde periode. In deze blog vertel ik je wat er bij mij gebeurd als ik PEM ervaar.
Wat is PEM?
PEM staat voor Post Exertionele Malaise. Mensen met Myalgische Encefalomyelitis ervaren niet zoals de meeste denken een beetje vermoeidheid, en zijn vooral niet alleen maar chronisch vermoeid. Eén van de hoofdsymptomen van ME is Post Exertionele Malaise (PEM). ME/cvs vereniging schrijft: “Het meest kenmerkende symptoom van ME/cvs is post-exertionele malaise, een verergeren van symptomen na inspanning. Het is een abnormaal verlies van functioneren. Zelfs een kleine lichamelijke of mentale inspanning kan tot een abnormale en ernstige toename van alle symptomen leiden. Deze ‘crash’ kan onmiddellijk na de activiteit optreden, of pas uren of dagen later en kent een abnormaal lang herstel. Het kan dagen, weken of zelfs jaren duren voordat de patiënt van deze crash herstelt is en weer op hetzelfde niveau is als voor de terugval.”
Hierbij wil ik weer even terugkoppelen dat ik dus schrijf vanuit mijn eigen ervaringen. En dat iemand anders met ME, PEM anders ervaart en het ook verschijnt na andere activiteiten.
PEM als direct gevolg van een activiteit.
Ik ervaar PEM dagelijks. Alhoewel ik gezegend ben dat ik redelijk snel ervan herstel, vecht ik dagelijks met de gevolgen van inspanning. Zo ervaar ik bijvoorbeeld een hoge hartslag en een verzwakt bovenlichaam na het eten (vooral vaak ik combinatie met alcohol). Als ik dit ervaar en ik ben in gezelschap van anderen, waardoor ik geen rust kan nemen volgen ook nog: een huid die lijkt in brand te staan, pijnlijke spieren en wazig zien. Een trap of heuvel oplopen komt met vermoeide benen en een hoge hartslag. Hetzelfde als een zware doos tillen of van een hurk positie naar staan veranderen. Fietsen doe ik vaak op de e-bike, want op een gewone fiets ervaar ik pijn en verzuring in de benen, hartkloppingen, een zere keel, en lichte duizeligheid en hoofdpijn. Een zware rugtas tillen, komt met een verzwakt bovenlichaam en hoofdpijn. En dan hebben we het nog niet eens gehad over douche. Waarbij warmte een rol speelt, die mij compleet uitput. Combineer dat met mijn armen die ik omhoog moet houden om mijn haar te kunnen wassen, wat verzuring veroorzaakt.
Eerder schreef ik dat ik redelijk snel herstel, maar dat betekent niet dat dat meteen is. Ook al schrijf ik veel over grotere activiteiten zoals werken, moet ik vooral ook nog heel erg nadenken over de kleinere activiteiten die ik dagelijks moet doen. Zoals een trap oplopen, iets tillen, hoe zwaar mijn tas is, of dat ik ergens kan zitten of staan. Omdat ik ME heb spelen al die kleine PEM momentjes mee als aanloop naar een grotere crash. En die crash lees je hieronder.
PEM als gevolg van meerdere activiteiten.
Voor deze momenten moet ik echt oppassen. Aan de ene kant geeft mijn lichaam zelf dus heel goed aan dat dit het limiet is. Dat ik ergens tijdens die kleine PEM momentjes te ver ben gegaan of dat er 1 moment net te veel was voor het lichaam en ik niet lang genoeg heb gewacht om het lichaam zich te laten herstellen. Maar welke is het? Dat is vaak een raadsel, maar hoe langer ik met ME leef hoe makkelijker het soms wordt om het te identificeren. Dat is werkelijk waar leven met lepels om gaat: zo mijn dag indelen dat ik niet teveel last heb van de kleinere PEM momenten. Maar goed eenmaal aangekomen bij een crash, is er geen weg meer terug.
Één van de duidelijkste manieren van mijn lichaam is hoofdpijn. Het is een soort hoofdpijn die ik meteen kan identificeren als één die waarschijnlijk heel lang niet over zal gaan. Dat komt vooral door het gevoel van hoofdpijn en misselijkheid tegelijkertijd.
Een aantal jaar geleden werd dit door de dokter gediagnosticeerd als spanningshoofdpijn. Maar na jaren in kwelling ermee te hebben geleefd en een paar keer naar de eerste hulp te zijn geweest, puur uit wanhoop omdat niets er tegen bleek te helpen, vond ik het tijd om het opnieuw te laten bekijken. Dit keer kwam migraine naar uit het gesprek. Vooral nadat de huisarts hoorde over de gevoeligheid voor licht, geluid en mijn eigen lichaam die beweegt. Maar goed dat is natuurlijk ook een dingetje met ME. Mijn huisarts weet niet zoveel van ME volgens mij. Maar goed als dit gebeurd, crashed mijn hele lichaam gewoon tot op het punt dat ik niet meer kan functioneren.
Het is extreme hoofdpijn in ieder geval. En heel vaak, zet deze ook door. En als deze doorzet dan ben ik de sjaak. Naast de extreme pijn ervaar ik ook nog eens braken. Maar stel braken eens voor als je al zoveel hoofdpijn hebt. En het vraagt ook nog eens ontzettend veel inspanning om te doen. Het braken put mij dan ook compleet uit. Maar als je moet braken houdt niets dat natuurlijk tegen. Ik ervaar dan ook vaak paniek. Want iets doen wat je lichaam niet meer aankan is werkelijk hel. De hoofdpijn wordt maar erger en erger door de spieren die zich aanspannen door het braken. En het braken blijft maar doorgaan ook al zit er niets meer in dan gal. Dus aangespannen spieren, extreme hoofdpijn en een totaal uitgeput lichaam is een werkelijke combinatie uit de hel. Elke keer als ik dit gebeurd ben ik zo bereid om uit het raam te springen. Zoveel pijn en wanhoop gaat er dan door mij heen.
Maar om dit proberen te voorkomen volg ik (als ik in staat ben) 3 eigenlijk best simpele stappen. Hieronder beschrijf ik ze:
1) Medicijnen pakken
Ondanks dat de huisarts aan migraine denkt, werken medicijnen voor migraine dus niet. Dus pak ik op dit moment wat ik in de buurt heb liggen. Als de misselijkheid al zo erg is, dan is een gewoon tabletje pakken geen optie meer omdat ik die waarschijnlijk meteen weer eruit gooi. Dan zijn alleen zetpillen een optie. Maar als dat niet het geval is, is een paracetamol, een ibuprofen of een naproxen even voldoende.
2) Warmte opzoeken
Er zijn 2 soorten warmtes die ik opzoek:
1. Een pittenzak – De pittenzak leg ik op mijn hoofd neer. De warmte zorgt ervoor dat de spieren zich ontspannen waardoor de hoofdpijn sneller verdwijnt.
2- Een warm lichaam. Ik kruip mijn bed in en zorg ervoor dat ik warmte krijg van mijn dekens. Als dit nog te koud is zet ik kort de verwarming even omhoog. Zodat ze ruimte lekker warm is.
3) Rust nemen
Het belangrijkste is nu rust nemen. De prikkels om mij heen uitschakelen en mijn ogen dicht doen. Mijn lichaam rustig alle warmte laten opnemen en vooral niets meer doen wat het erger kan maken. Dus in bed, gordijnen dicht, minimaal licht binnen laten komen, het geluid om mij heen zo veel mogelijk minimaliseren en eigenlijk mijn telefoon wegleggen.
Het ding is wel dat al die warmte mijn lichaam ook weer uitput. Samen met natuurlijk de inspanning die het lichaam doet om de hoofdpijn te laten opkomen en verdwijnen. Dus eigenlijk ervaar ik nog steeds PEM na een crash. Mijn lichaam is dan echt heel erg uitgeput. Dus wat ik vooral dan nodig heb, is heel veel slaap. Mijn lichaam heeft vaak een paar dagen nodig om volledig van de crash te herstellen.
GEEN ENKELE BLOG MISSEN? KRIJG ALS EERSTE EEN MELDING.
VOLG LEVEN MET LEPELS OP
Leven Met Lepels 