Niki (18): Eerste blog over de diagnose ME

Mijn naam is Niki. Ik ben recent 18 geworden in september. Ik houd van spelletjes spelen, muziek maken en luisteren en ik ben een gigantische film fan. Ik benoem eerst de leuke dingen, de dingen die mij vreugde brengen, want dat is wat ik mensen vertel als ze over me vragen. Daarna komt het ziekte verhaal.

Ik ben al heel lang ziek, maar pas recent zijn mijn vermoedens inderdaad waar gebleken: ME. Ik ben jaren lang weg gestuurd bij de huisarts met antwoorden zoals; “Zo erg kan het niet zijn.” “Iedereen is wel eens vermoeid.” “Je bent gewoon aan het puberen.” en de meest voorkomende, “Het is gewoon stress.” “Ik stuur je door naar een psycholoog.” Vanaf mijn vierde liep ik al bij de huisarts en had ik grote afwezigheid van school. Elke keer bloedprikken waar weer niets uit kwam. Op mijn 11e werd ik suïcidaal door mijn niet serieus genomen fysieke klachten; hoe kan dat ook anders denk ik nu, als je moet functioneren op een manier die niet mogelijk is voor je en dan word iedereen ook nog boos als het niet lukt. Dus hup, door naar de psycholoog, waar ik bijna niets aan heb gehad. Alleen een vrijbrief om tijdelijk thuis te blijven door de zogenoemde suicidaliteit.

Eerder benoemde ik al dat ik niet serieus ben genomen door de huisarts, mijn hele leven lang, maar ik wil het ook nog even hebben over hoe de GGZ mij heeft laten vallen door mij meerdere malen te vertellen dat verder zoeken naar een oorzaak voor mijn klachten geen zin heeft, dat het wel meevalt en dat ik er mee moet leren leven. Dit hadden ze beter moeten doen en ik weet dat ze dit kunnen. Laat dit je niet ontmoedigen. Wat ik hiermee wil zeggen is: als jij je niet serieus genomen voelt en behandelingen niet werken, zoek een andere therapeut, zoek een andere huisarts. Jij kent je lichaam het beste.

Toen ik 18 werd gingen de deuren voor specialisten voor me open. Bij mijn eerste afspraak was het gelijk duidelijk: Ik heb een ernstige vorm van ME. Alsof dit nog niet erg genoeg was is er later ook nog het labeltje fibromyalgie aan toegevoegd. Afgelopen Oktober is dit allemaal aan het licht gekomen.

Het is heel lastig te verwerken, ook als je het eigenlijk zelf al vermoedde, er veranderd veel.
Toch veranderde er minder dan ik hoopte. Het magische moment waarop iedereen mij serieus nam kwam niet. Gelukkig is het grootste deel van mijn familie niets anders dan lief en bereid om te leren en als je openstaat mensen te leren over ME krijgen ze vaak ook meer begrip.
Ik gebruik LDN, een lage dosering Naltrexone. Het zorgt ervoor dat er meer endorfine aangemaakt worden waardoor mijn endorfine-systeem zou herstellen en daardoor mijn immuunsysteem een boost krijgt. Het zou moeten helpen met onder andere pijn bestrijding en brain fog, ik slik het nog niet heel lang, maar ik hoor heel veel goeds.

Ik breng mijn dagen in bed door, grotendeels verduistert. Ik schrijf in een boekje, ik kijk een filmpje wanneer dat kan en ik heb het geluk om twee geweldige katten te hebben waarvan er een bijna altijd bij mij op bed ligt.

Er is veel lastigs, maar ik merk dat de kleine dingen zoveel mooier worden. Als het me soms toch lukt om een rondje in de rolstoel buiten te zijn, een kopje thee beneden te drinken, videobellen met een vriend, die dingen brengen mij zoveel geluk.

Ik ben er nog lang niet en ik heb hoop op dat ik ooit nog iets meer kan, maar de geruststelling dat ik gelijk had over hoe ziek ik ben, is voor nu genoeg.
Mijn advies aan jullie zou zijn om naar jezelf te luisteren en niet naar wat andere vinden dat je zou moeten doen. Jij kent je lichaam het best.

Het leven is niet over, het begint juist nu ik eindelijk binnen mijn grenzen mag proberen te blijven.

VOLG LEVEN MET LEPELS