Hoi lezer! Superleuk dat je mijn blog leest. Ik ben Julia, ik ben 22 jaar en kom uit Zwolle. Ik ben gek op lezen, fotograferen, scrapbooken en mijn twee katten. Sinds een aantal maanden volg ik het vak Ervaringsdeskundigheid, waar ik onder andere mijn ervaring met ME/cvs bespreek. Voor dat vak moet ik nu oefenen met het delen van mijn verhaal en daarvoor dacht ik al snel aan een gastblog hier.
In januari 2018, precies in mijn examenjaar van het gymnasium, was ik al een tijdje moe en niet lekker. Eerst dacht ik dat ik oververmoeid was, dat was ik namelijk wel vaker, maar ook bij rust ging het niet weg en daarom stuurde mijn moeder mij naar de huisarts. Die vermoedde dat het ging om Pfeiffer, wat later ook uit mijn bloedonderzoek bleek. Ik wilde hoe dan ook mijn examens gaan halen en gelukkig hielp mijn mentor mij hier heel goed bij. Ik kreeg een aangepast les- en toetsrooster in de maanden naar de examens toe en daardoor had ik genoeg energie om de examens te maken. Met deze ondersteuning werd ik al minder moe en gelukkig had ik twee fantastische weken op mijn examenreis. Mijn vrienden hielden ook rekening met mij en regelmatig ploften we halverwege de dag neer in een park met wat lekkers, zodat ik kon uitrusten. Vol goede moed begon ik dan ook aan mijn studie op de universiteit.
Toch bleef ik moe. Ik probeerde jarenlang van alles: opnieuw bloedprikken, ijzertabletten, rust nemen, juist meer bewegen, maar niets hielp. In 2021 besloot ik mede door de vermoeidheid te stoppen met mijn studie. Het was nu eerst tijd om erachter te komen wat er met mij aan de hand was. Van mijn huisarts kreeg ik een doorverwijzing naar de sportarts, waar ik weer moest bloedprikken, meerdere longfunctietests en een inspanningstest deed en hartfilmpjes onderging. Op papier was alles goed en dus raadde de sportarts mij Graded Exercise Therapy aan: stapsgewijs meer inspanning inbouwen om mijn conditie/uithoudingsvermogen te vergroten. Helaas had ook dit niet het gewenste resultaat en door alle frustratie en onzekerheid die dit bij mij veroorzaakte, liep ik ondertussen ook bij een psycholoog. Na een halfjaar aan onderzoeken en doktersafspraken kreeg ik van een internist op mijn eigen verzoek een diagnose en dat was ME/cvs. Ik was heel blij dat ik al therapie kreeg, zo kon ik gelijk beginnen met het verwerken van de diagnose. Samen met mijn psycholoog, met wie ik gelukkig een goede klik had, heb ik een stoplicht van klachten gemaakt. Daar val ik nog regelmatig op terug: heb ik vandaag een groene of toch een oranje dag? Wat zou ik ook alweer doen als het een rode dag is? Dit hielp mij met het accepteren van mijn grenzen.
Wat mij verder helpt, is het Studeren met Functiebeperking (SMF) dat ik heb kunnen aanvragen bij mijn nieuwe studie, Social Work op Hogeschool Windesheim. Hiermee krijg ik extra tijd bij tentamens, die ik in een rustige ruimte mag maken, en kan ik zelfs naar een aparte ruimte om even te liggen of te slapen. Mijn moeder steunt mij, is een luisterend oor en staat klaar met mijn verzwaringsdeken of thee als ze ziet dat ik een zware dag heb gehad. Ik heb hobby’s gevonden die ik ook met minder energie kan doen, zoals scrapbooken of foto’s nabewerken, en gebruik graag humor/zelfspot om de situatie luchtiger in te zien.
Voor mij blijft het moeilijk om op tijd mijn grenzen aan te voelen en aan te geven. Ik zou bijvoorbeeld niet snel halverwege de dag naar huis gaan om uit te rusten. Ook reacties van de buitenwereld (zoals de welbekende “iedereen is weleens moe”) en het constante plannen om een crash te voorkomen, vallen me tegen. Toch kan ik relativeren en ben ik dankbaar voor wat ik allemaal nog wel kan, desnoods met aanpassingen. Ik heb relatief snel een diagnose gekregen en daarmee werd het acceptatieproces ook makkelijker. En hoe mooi zou het zijn als ik anderen later kan helpen met mijn eigen ervaringen! Mijn verhaal hier delen is alweer een stapje in die richting en daarom hoor ik graag jullie reacties 😉
VOLG LEVEN MET LEPELS
Leven Met Lepels 