Hallo! Ik ben Alexia (28) en ik blog over mijn leven met myalgische encefalomyelitis (ME), fibromyalgie en scoliose. Mijn blogs houd ik vooral dicht bij mijzelf: mijn ervaringen. Lees hieronder meer van mijn verhaal.
De reden achter Leven Met Lepels is dat ik als klein meisje al regelmatig het ziekenhuis in en uit wandelde. Ik leerde al vroeg hoe mijn lichaam wel/niet moest functioneerde en hoe ik dit het beste kon verwoorden. ”Want als de dokter niet weet wat je precies voelt, kan die je ook niet helpen.”, aldus de wijze woorden van mijn moeder.
Ik kreeg mijn eerste diagnose op 4-jarige leeftijd: scoliose (een verkromming van de wervelkolom). Ik groeide op naast mijn leeftijdsgenoten tot aan mijn 10e met een scoliose brace. Op die leeftijd waren de artsen ervan overtuigd dat mijn rug stabiel zou blijven. Maar niets was minder waar. Op mijn 11e lag ik toch op de operatietafel in het toen nog AMC ziekenhuis in Maastricht, waardoor ik vanaf dat moment met een werkelijk treinspoor in mijn rug door het leven ga.
Zo’n 3 jaar later, kreeg ik groen licht van de orthopeed: volledig genezen. Maar, en ik gok, in hetzelfde jaar werd ik ziek. Wat begon als een doodnormaal griepje, eindigde in veel onzekerheid met veel ziekenhuis bezoeken; op zoek naar waarom ik maar niet leek te herstellen en juist steeds zieker werd. Ongeveer een jaar later kreeg ik antwoord: myalgische encefalomyelitis (ME: een chronische multi-systeemziekte). Toen nog totaal geen idee wat dat inhield.
Zo’n 8 jaar later merkte ik verandering in de pijn in mijn lichaam. Die pijn beschreef ik eens goed aan mijn moeder die meteen riep, ”Ik weet wat het is, want ik heb het zelf ook”. Nog niet gek veel later zat ik bij de huisarts voor een doorverwijzing naar de reumatoloog. Daar kreeg ik de diagnose: fibromyalgie (reuma in de weke delen).
Ik heb dingen altijd vrij goed leren te verwoorden, waardoor ik al snel hele paragrafen kon schrijven als het om mezelf ging. Dus waarom anderen niet mee laten lezen? Ik besloot om een blog aan te maken en over iets te schrijven waarvan ik wist dat dat anderen misschien wel een vorm van (h)erkenning kon bieden. Want naast schrijven, wil ik ook graag iets voor een ander kunnen betekenen.
Waar komt de naam Leven Met Lepels vandaan? De naam komt van de lepeltheorie. Een theorie ontwikkeld door Christina Miserandino. De lepels staan voor het energiegebruik van de mens. Elke activiteit kost een bepaald aantal energie (een bepaald aantal lepels). Iemand met een chronische ziekte heeft een energiebeperking. Dus een activiteit kost meer energie dan iemand zonder ziekte. En dan is er nog één belangrijk detail voor iemand die chronisch ziek is: een lepel uitgegeven is ook echt uitgegeven. Deze kunnen niet terugverdient worden door rust en/of slaap. Dat kan bij iemand zonder ziekte wel. Vandaar: Leven Met Lepels. Het is elke dag mijn lepels indelen, aangepast op de hoeveelheid energie die ik die dag bezit. En doormiddel van mijn blogs probeer ik daar zichtbaarheid aan te geven.
VOLG LEVEN MET LEPELS OP
Leven Met Lepels 