ME/CVS

Wat is me/cvs?

De ziekte wordt ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom of myalgische encefalomyelitis genoemd. De Gezondheidsraad gebruikt de naam ME/CVS. Het is nog onduidelijk of het om één ziekte of om meerdere verschillende ziektes gaat.

Artsen, wetenschappers en patiënten erkennen dat de ziekte ernstig en langdurig is. Men is het nog niet eens over de naam, kenmerken, oorzaken en behandeling van de ziekte. Daar moet eerst nog meer onderzoek naar worden gedaan.

De Gezondheidsraad beschrijft de ziekte als volgt:

  • U kunt langer dan 6 maanden achter elkaar veel minder doen dan u gewend was:
    • thuis
    • bij uw werk of opleiding
    • bij hobby’s, sporten of andere (sociale) activiteiten
  • Een kleine lichamelijke of geestelijke inspanning kan de klachten doen verergeren.
  • U bent ernstig vermoeid.
  • Dat komt niet door inspanning.
  • Rust nemen helpt niet of weinig.

Daarnaast hebt u andere klachten, bijvoorbeeld:

  • niet uitgerust zijn na het slapen
  • moeite met begrijpen en de aandacht bij iets houden (concentreren)
  • moeite met onthouden en herinneren van dingen (geheugenproblemen)
  • pijn in spieren of gewrichten
  • zwak, duizelig, misselijk, hoofdpijn die vermindert bij liggen
  • extra gevoeligheid (bijvoorbeeld voor licht, geluid, geuren, voedingsmiddelen)
  • keelpijn, hoofdpijn of buikpijn
  • koorts

Hoeveel klachten u hebt en hoe erg deze zijn, verschilt van persoon tot persoon: van nog de deur uit kunnen tot alleen maar op bed kunnen liggen. Ook in de loop van de tijd kan dit veranderen. Bron: https://www.thuisarts.nl/chronisch-vermoeidheid-syndroom/ik-heb-chronisch-vermoeidheidssyndroom

Mijn diagnose
Bij mij begon het dan ook met een griep, die langer duurde dan dat ik gewend was. Ik herstelde amper tot bijna niet van deze griep. Ik was voorheen altijd een energiek persoon die vrijwel nooit thuisbleef als dat niet nodig was. Dus toen het na een week nog steeds niet beter ging, gingen alarm bellen rinkelen.


Op het begin werd ik op van alles getest waar je zo moe van kon worden. Want die vermoeidheid was wel echt een dingetje. In eerste instantie bleek hier Pfeiffer uit te komen. Ik bleef dus nog een aantal weken thuis om hiervan te herstellen. Maar ik herstelde niet. Het werd alleen maar erger. Toen kwamen de rot vragen: ‘’heb je het wel naar je zin op school?’’. Alsof mijn symptomen gerelateerd waren aan mijn plezier en onderwijsniveau. Want die vragen heb ik ook naar mijn kop gekregen. Als 13-jarige vond ik dit erg moeilijk te begrijpen. Ik vertelde de dokter dus ook heel duidelijk dat ik echt wel het verschil weet tussen geen zin en echt uitgeput zijn.


De dokter ging uiteindelijk er wel mee akkoord dat de Pfeiffer wel erg lang duurde en zocht met ons verder naar andere mogelijkheden. Nu zijn deze onderzoeken 12 jaar geleden uitgevoerd, dus al sla je me dood, ik heb geen flauw idee waarop ze allemaal gezocht hebben, maar ik kreeg wel elke keer hetzelfde antwoord: ‘’er is niks te zien’’. Na één jaar onderzoeken werd ik gediagnosticeerd met CVS. Ook een beetje onder het mom van: ‘’we kunnen eigenlijk niks anders vinden’’.


Ik was super blij met een antwoord, maar het chronische deel kwam nog niet echt binnen. Totdat ik een gesprek had met mijn moeder over wat er net allemaal verteld was. Ook een symptoom van CVS: ‘’geheugenproblemen’’. Het is dat mijn moeder naar elke afspraak mee ging, want anders vergat ik waar we het net over hadden gehad. Het voelde in ieder geval raar om met een diagnose rond te lopen waar eigenlijk niet veel aan te doen was.

We hebben verschillende dingen geprobeerd om meer duidelijkheid te creëren rondom mijn nieuwe diagnose. Ook hopen dat we een behandelingsplan konden opstellen. Ik ben onder andere in het vermoeidheidscentrum geweest in Lelystad, bij een fysio, ergo en psycholoog geweest in Tilburg en later onder behandeling op deze 3 punten op school. Deze dingen moesten namelijk mij helpen om mijn energie beter te verdelen op de dag. Ik maakte schema’s om activiteiten en rustmomenten strak in te plannen. Ik kon met iemand praten over dingen waar ik tegenaan liep.


Op school creëerde ik steeds meer uitval, waardoor het niet meer mogelijk was op regulier onderwijs te blijven. Ik ging het proberen op De Berkenschutse in Heeze, speciaal onderwijs. Op deze school kon ik beter mijn energie verdelen dan op regulier. Hoe dan? Doordat er letterlijk een ziekenzaal aanwezig was op school. Hierdoor wisselde ik slapen af en met lessen volgen. En dat allemaal op school zelf. Het duurde even voordat we dit ondervonden hadden en zat ik hier nog 4 jaar. Op mijn 19e mocht ik eindelijk de middelbare school verlaten.


Dit was niet makkelijk. Ik was al ouder dan de rest en ik kwam nu pas van de middelbare af. Sommigen vriendinnen begonnen al aan hun tweede mbo opleiding. Net voordat ik van school af ging, vertelde de school coördinator dat ik nooit naar het mbo zou kunnen. Dit omdat ik net in het laatste halfjaar van school even een tegenval had. Dit viel erg zwaar dat ik dus ook na 2 weken al stopte op het mbo. Na een tussenjaar te hebben gepakt, besloot ik om helemaal opnieuw te beginnen. Ik vond een niveau 1 opleiding (School23) en heb mijn weg vanaf daar omhoog gewerkt.

Huidige situatie
Ik heb ondertussen 2 mbo opleidingen afgerond en begin dit jaar met het laatste jaar voor mijn 3e mbo diploma. Ik heb geen manier om dit goed te doen. Ik heb mij heel erg vastgehouden aan de controle over mijn lichaam te behouden. Ik ben gaan onderzoeken wanneer ik wat voel en hoe ik hierop reageer. Wat mijn lichaam nodig heeft om te herstellen en wanneer ik mijn grenzen heb bereikt. Dit deed ik overigens niet alleen. Zonder hulp van familie, vrienden, docenten en andere hulpverleners kon ik een leven opbouwen die een beetje in de buurt komt van mijn gezonde vrienden.


Ik ben elke dag bezig met mijn lepels te verdelen. Soms gaat dat goed en soms helemaal niet. Er zijn dagen waarvan ik de vermoeidheid kan verklaren, maar soms ook helemaal niet. De vermoeidheid is een moeilijk dingetje om te begrijpen voor buitenstaanders. Een jong grietje die moe is? ”Ja, ik ben ook wel eens moe.”


Ik vind het nog steeds moeilijk uit te leggen hoe de vermoeidheid voelt. De een ervaart dit anders dan de ander. Maar omdat ik altijd sneller moe wordt kan ik mij sommige dingen gewoon niet meer voorstellen om zonder moeite uit te voeren. Een paar voorbeelden:

  • Na een schooldag gaan werken.
  • Een film in 1x afkijken
  • Traplopen
  • Boodschappen doen
  • Een autorit
  • Schoonmaken (zonder pauzes)
  • Douche en ook nog daarna haren föhnen

Word jij niet al spontaan moe van deze dingen oplezen? Dan mag je van geluk spreken, want mij lukken deze dingen niet altijd.

Ik vind deze diagnose moeilijker te beschrijven dan de andere, maar daarom begin ik ook met mijn blogs. Om nog beter in te gaan op dingen waar ik nu tegenaan loop en in alle jaren voorheen. Wil je nog iets meer weten of heb je bepaalde vragen? Neem dan contact op!

%d bloggers liken dit: