ME/cvs

Mijn diagnose
Mijn verhaal begint op 6 december 2008. Een datum waarvan ik nooit had gedacht dat die voor altijd bij mij zal blijven. Op deze dag kreeg ik, als dat elk 13 jarig meisje kan krijgen, de griep. Maar iets was anders aan dit griepje. En dan bedoel ik niet per se de klachten, maar de tijd in het herstellen van. Dat gebeurde namelijk niet. En toen begonnen al snel de alarmbellen te rinkelen.

Bij ons thuis voelen wij al heel snel aan als iets niet klopt. Dat komt vooral na het feit dat ik als klein meisje, misschien als baby al heel bekend ben met onderzoeken in het ziekenhuis. Als kind was ik al veel ziek, kreeg ik de diagnose scoliose (verkromming van de wervelkolom) al op jonge leeftijd, en heb ik een aantal operaties ondergaan zoals aan mijn lies, ogen en rug; op die volgorde. Over de rug gesproken, ervaarde ik een paar weken later een hevige complicatie. Toen we naar de huisartsenpost belde vertelde een assistente dat het waarschijnlijk spierpijn was als gevolg van de operatie. Goed gelovig lieten we het daarbij. Maar daar bleef het niet bij. De spierpijn was een duidelijk signaal dat iets niet goed zat, want de volgende ochtend toen mijn huisarts op huisbezoek mijn longen beluisterde belde hij meteen daarna een ambulance. Lang verhaal kort, en heel wat uren daarna haalde ze een half liter bloed uit mijn longen.

Oftewel dat belletje de avond ervoor was dus wél nodig en die fout zouden wij nooit meer maken. Dus toen dat griepje na een paar dagen nog niet over was, ik compleet gesloopt was na een schooldag, fietsen steeds vermoeider ging, werd al snel de eerste afspraak gemaakt bij de huisarts. De

De huisarts vond het natuurlijk een moeilijke situatie, nadat de standaard testen goed werden beoordeeld. “Goed nieuws, niets te zien”. Maar dat was natuurlijk geen goed nieuws. Er was iets mis, maar wat? Al snel nam de huisarts de switch naar of het schoolniveau niet te moeilijk zou zijn of dat mij vriendinnen misschien niet leuk waren. Als 13 jarig meisje vond ik dit maar raar en weet nog goed dat ik tegen hem zei, “Klopt soms ben ik wel lui, maar ik weet echt wel het verschil tussen lui zijn en echt heel moe zijn”.

En griep wa Bij mij begon het dan ook met de griep, die langer duurde dan dat ik gewend was. Ik herstelde amper tot bijna niet van deze griep. Ik was voorheen altijd een energiek persoon die vrijwel nooit thuisbleef als dat niet nodig was. Dus toen het na een week nog steeds niet beter ging, gingen alarm bellen rinkelen.


Op het begin werd ik op van alles getest waar je zo moe van kon worden. Want die vermoeidheid was wel echt een dingetje. In eerste instantie bleek hier Pfeiffer uit te komen. Ik bleef dus nog een aantal weken thuis om hiervan te herstellen. Maar ik herstelde niet. Het werd alleen maar erger. Toen kwamen de rot vragen: ‘’heb je het wel naar je zin op school?’’. Alsof mijn symptomen gerelateerd waren aan mijn plezier en onderwijsniveau. Want die vragen heb ik ook naar mijn kop gekregen. Als 13-jarige vond ik dit erg moeilijk te begrijpen. Ik vertelde de dokter dus ook heel duidelijk dat ik echt wel het verschil weet tussen geen zin en echt uitgeput zijn.


De dokter ging uiteindelijk er wel mee akkoord dat de Pfeiffer wel erg lang duurde en zocht met ons verder naar andere mogelijkheden. Nu zijn deze onderzoeken 12 jaar geleden uitgevoerd, dus al sla je me dood, ik heb geen flauw idee waarop ze allemaal gezocht hebben, maar ik kreeg wel elke keer hetzelfde antwoord: ‘’er is niks te zien’’. Na één jaar onderzoeken werd ik gediagnosticeerd met CVS. Ook een beetje onder het mom van: ‘’we kunnen eigenlijk niks anders vinden’’.


Ik was super blij met een antwoord, maar het chronische deel kwam nog niet echt binnen. Totdat ik een gesprek had met mijn moeder over wat er net allemaal verteld was. Ook een symptoom van CVS: ‘’geheugenproblemen’’. Het is dat mijn moeder naar elke afspraak mee ging, want anders vergat ik waar we het net over hadden gehad. Het voelde in ieder geval raar om met een diagnose rond te lopen waar eigenlijk niet veel aan te doen was.

We hebben verschillende dingen geprobeerd om meer duidelijkheid te creëren rondom mijn nieuwe diagnose. Ook hopen dat we een behandelingsplan konden opstellen. Ik ben onder andere in het vermoeidheidscentrum geweest in Lelystad, bij een fysio, ergo en psycholoog geweest in Tilburg en later onder behandeling op deze 3 punten op school. Deze dingen moesten namelijk mij helpen om mijn energie beter te verdelen op de dag. Ik maakte schema’s om activiteiten en rustmomenten strak in te plannen. Ik kon met iemand praten over dingen waar ik tegenaan liep.


Op school creëerde ik steeds meer uitval, waardoor het niet meer mogelijk was op regulier onderwijs te blijven. Ik ging het proberen op De Berkenschutse in Heeze, speciaal onderwijs. Op deze school kon ik beter mijn energie verdelen dan op regulier. Hoe dan? Doordat er letterlijk een ziekenzaal aanwezig was op school. Hierdoor wisselde ik slapen af en met lessen volgen. En dat allemaal op school zelf. Het duurde even voordat we dit ondervonden hadden en zat ik hier nog 4 jaar. Op mijn 19e mocht ik eindelijk de middelbare school verlaten.


Dit was niet makkelijk. Ik was al ouder dan de rest en ik kwam nu pas van de middelbare af. Sommigen vriendinnen begonnen al aan hun tweede mbo opleiding. Net voordat ik van school af ging, vertelde de school coördinator dat ik nooit naar het mbo zou kunnen. Dit omdat ik net in het laatste halfjaar van school even een tegenval had. Dit viel erg zwaar dat ik dus ook na 2 weken al stopte op het mbo. Na een tussenjaar te hebben gepakt, besloot ik om helemaal opnieuw te beginnen. Ik vond een niveau 1 opleiding (School23) en heb mijn weg vanaf daar omhoog gewerkt.

Ik vind deze diagnose moeilijker te beschrijven dan de andere, maar daarom begin ik ook met mijn blogs. Om nog beter in te gaan op dingen waar ik nu tegenaan loop en in alle jaren voorheen. Wil je nog iets meer weten of heb je bepaalde vragen? Neem dan contact op!

%d bloggers liken dit: