Wat is fibromyalgie?
Fibromyalgie is een chronische aandoening met diverse verschijnselen. Om onderscheid te maken met de ziekte reumatoïde artritis wordt het ook wel weke-delenreuma genoemd. De aandoening valt in de categorie gewrichtsaandoeningen, maar fibromyalgie is een combinatie van diverse klachten. Het wordt echter vooral gekenmerkt door aanhoudende pijnklachten in het bewegingsapparaat. Het gaat hierbij om de pezen, spieren en banden. De pijn ervaart u veelal rond de gewrichten, omdat daar opgebouwde zuurresten neerslaan. Hier ontstaan dan ook de punten die pijnlijk zijn wanneer er druk op wordt uitgeoefend, de zogenaamde tenderpoints. Bron: https://fibromyalgiebehandeling.nl/Wat-is-fibromyalgie?gclid=Cj0KCQjw-af6BRC5ARIsAALPIlXG5zS3CkZWJDTjNCOg1x5T8n0Xvw1gOs-rzBt8UyaaJ9nnRS7Rv94aApSAEALw_wcB
Mijn diagnose
Er werd fibromyalgie bij mij vastgesteld op 22-jarige leeftijd. Ik merkte al gauw dat er iets niet helemaal lekker zat. Ik heb altijd wel last gehad van verzuring in de spieren door de CVS, maar dit voelde anders. Mensen die elke dag met bepaalde klachten rondlopen weten al heel snel welke klachten niet bij hun huidige diagnose horen. Heel veel dingen begonnen pijn te doen. Dan kon van achterop de scooter zitten, naar eerder pijn voelen met wandelen gaan.
Mijn moeder herkende de symptomen al heel snel en adviseerde mij naar de reumatoloog te gaan. Reuma komt in de familie voor, dus erg verbaast zou ze niet zijn als dit het was. En gelijk had ze. De reumatoloog gaf aan dat ik de kenmerken van fibromyalgie vertoonde. Fibromyalgie kent zowat 18 tenderpoints. De organisatie American College of Rheumatology heeft in 1990 bepaald dat je tenminste 11 van de 18 tenderpoints moet hebben om van fibromyalgie te mogen spreken. Ik zit zelf op 14 van de 18.
• 2 centimeter boven de knieschijf aan de binnenkant van de desbetreffende knieschijf
• Ter hoogte van de billen, precies aan de zijkant van de heupen
• Vlakbij de ruggengraat, ter hoogte van de navel
• Aan de binnenkant van de ellebogen, net onder de plooi
• Op de bovenste schouderlijn
• 4 tot 5 cm. onder de bovenste schouderlijn
• Aan de onderzijde van de achterkant van de schedel, precies waar deze in de nek overloopt
Alle triggerpoints komen aan 2 kanten voor. Dus hier zijn 7 plekken en uiteindelijk 14 tenderpoints waar ik dagelijks tegenaan kan lopen.
Het is zeldzaam dat ik van allemaal tegelijk last heb. Het zijn vooral bij bepaalde activiteiten en houdingen dat ik er last van krijg. Bijvoorbeeld: van constant iets zwaars tillen en daarbij ook nog in beweging zijn, trigger ik de triggerpoints in mijn schouders en nek. Hierdoor wek ik spanningshoofdpijn op. Als deze hoofdpijn doorzet kan ik niks meer. Deze hoofdpijn komt vaak samen met misselijkheid (soms overgeven en soms zelfs constant het gevoel hebben dat ik moet overgeven zonder dat er iets uit komt). Dit kost ongelooflijk veel energie en maakt de hoofdpijn alleen maar erger. Deze hoofdpijn is vaak uitzitten, omdat ik mijn medicijnen meestal niet binnen kan houden. Dit duurt soms uren.
Zo zijn er echt nog 100 andere voorbeelden die ik kan noemen waar ik elke dag last van kan hebben. Maar er zijn ook nog andere onofficiële lichaamsdelen die sneller verzuren sinds fibro is ontdekt. Zo zijn mijn enkels en polsen zwakker geworden. Ik heb vrijwel vaak moeite met dingen openmaken en bijvoorbeeld op mijn hurken zitten. Wat misschien mijn klasgenoten op school vaker van mij hebben gehoord ik dat ik ook moeite heb met een langere periode achter elkaar schrijven. Op een bepaald moment begint mijn duim niet meer mee te werken en lukt het mij niet meer goed om een pen vast te houden.
Het weer
Dit is misschien wat je bij meer mensen hoort die een spieraandoeningen hebben, is dat het weer toch echt wel invloed heeft op je lichaam. Nou woon ik in Nederland en is het weer hier sowieso erg wisselvallig. Door de constante temperatuursverschillen van warm naar heel snel koud, verzuren mijn spieren veel sneller. Hierdoor ervaar ik vaak ontzettend veel pijn in mijn handen en bovenbenen. Je moet je eens voorstellen dat je spieren zich helemaal inklappen. Ja, niet prettig.
Huidige situatie
Ik heb best veel last van mijn fibromyalgie. Ik moet altijd rekening houden met waar ik naar toe ga. Hoe gaan we er heen? Kan ik daar ook zitten? Moeten we eerst nog een stukje lopen? Op het werk probeer ik soms bepaalde aanpassingen te doen zodat ik niet helemaal kapot ben achteraf. Zo mag ik vaak de lichtere karren uitruimen, pak ik een winkelwagentje om dozen te verplaatsen en vraag ik steeds sneller of ik achter de kassa mag zitten die een fijnere stoel heeft. Ik heb een elektrische fiets om sneller ergens naar toe te kunnen zonder mijn spieren te erg te triggeren. Maar wat ook weer hier heel belangrijk bij is, is dat ik niet over mijn grenzen heen ga. Ook hierbij zijn het dus mijn lepels goed verdelen.