Lieve volgers van Leven Met Lepels,
Mijn naam is Tamara Verheul en ik schrijf zelf een blog over mijn chronische ziekte en alles wat daarbij komt kijken. Ik heb deze pagina Lief Lijf genoemd en schrijf dan ook alle verhalen richting mijn lijf. Dit is ontstaan in de tijd dat het niet zo goed met mij ging en ik eigenlijk steeds meer een hekel begon te krijgen aan het lijf waarin ik woon. Om mezelf weer wat liefde te geven en liever te gaan denken heb ik besloten om iedere blog te starten met Lief Lijf.
Ik woon samen met mijn lieve man, nou ja eigenlijk nog verloofde (en geregistreerd partner). Om de week is ook mijn bonusdochter gezellig bij ons. We hebben 2 katten thuis en zijn sinds 2022 verhuisd naar een bungalow, zodat alles gelijkvloers is en ik geen trappen meer hoef te lopen (scheelt weer een hoop lepels).
”Ik vergooide al mijn lepels met werk en had niks meer over voor mijn sociale leven.”
Vandaag zal ik jullie even kort meenemen in mijn chronische ziekte. Over alles wat er is gebeurd in de afgelopen periode (vanaf juni 2021) zou je kunnen lezen op mijn eigen site. Vanaf nu zal ik ook af en toe mijn updates via deze site delen, maar volg mij vooral op Instagram als je op de hoogte wilt blijven.
In 2015 heb ik de diagnose SLE (Systemische Lupus Erythematodus) gekregen. Dit heeft lange tijd geduurd en daar ging dan ook een langdurige opname aan vooraf. Het is helaas, zoals bij vele auto-immuunziektes, zo dat je aan bepaalde criteria moet voldoen om de diagnose officieel vast te stellen. De SLE heeft mijn leven compleet veranderd vanaf dat moment.
Tijdens mijn eerste opname zat ik in mijn derde jaar van de PABO (opleiding tot leerkracht in het basisonderwijs). Ik had net mijn eerste minor afgesloten en moest bijna aan mijn tweede gaan beginnen. Gelukkig heb ik mijn PABO goed kunnen afronden met hulp van een vriendin/klasgenoot. Ik moest stoppen met werken, zodat ik mij volledig kon richten op mijn studie en stage. Na de PABO besloot ik te starten met 3 dagen werken in het speciaal onderwijs. Het ging dat jaar redelijk goed en ik had meer vertrouwen in mijn lijf. Dit maakte dat ik uiteindelijk zelfs besloot om 4 dagen te gaan werken in het schooljaar daarna. Ik had dat jaar veel verschillende taken, omdat ik niet 4 dagen voor één groep gezet kon worden. Dit brak mij op en ik gaf dat dan ook de schuld van mijn uitval.
Toen ik het jaar daarna echt een eigen groep wilde gaan draaien ben ik van school gewisseld. Ik ben in het reguliere onderwijs gaan werken en stond 4 dagen voor mijn eigen groep 6. Ik was echt heel blij, maar had best een pittig groepje en viel uiteindelijk weer uit. Zo heb ik nog heel wat jaren door gebuffeld, want opgeven was in mijn ogen echt geen optie. Iedere opname dacht ik aan mijn klas en wilde ik vooral zo snel mogelijk weer terug en gewoon weer ‘normaal’ zijn. Dit hield mij op de been en brak mij gelijktijdig ook op.
”Toch probeer ik positief in het leven te staan en leef ik met de lepels die ik heb.”
Ik vergooide al mijn lepels met werk en had niks meer over voor mijn sociale leven. Toch kon ik dit ook niet opzij zetten, dus deed ik het wel. Ik werkte en sliep doordeweeks en in het weekend bleef ik zoveel mogelijk in bed of op de bank en ging ik ’s avonds nog op pad. Tot natuurlijk Corona om de hoek kwam kijken. Ook tijdens deze periode heb ik vaak gezegd dat ik wilde blijven leven. Als dit betekende dat ik daardoor ziek werd (Corona kreeg), dan nam ik dat voor lief. Ik bleef dus werken en zag de mensen die dicht bij mij stonden. De eerste thuiswerkperiode kwam voor mij eigenlijk als geroepen. Ik was nog niet zo lang uit het ziekenhuis, was te zwak om echt naar school te gaan, maar achter de computer kon ik aardig mijn ding doen. Zo stroomde ik langzaam weer in met een hele lieve duo aan mijn zijde.
Toch heb ik het niet gered om te blijven werken. Toen in 2022 een jaar aanbrak waarin ik in totaal bijna 3 maanden opgenomen ben geweest, raakte ik mijn plek in de formatie op school kwijt. Op mij rekenen voor een eigen groep kon niet meer. Zo kwam ik terecht in het laatste stukje van het afkeuringsproces. Dit is misschien wel één van de moeilijkste dingen geweest tijdens mijn afgelopen jaren. Het opgeven van mijn werk voelde als het opgeven van een stukje van mezelf. Het is niet alleen mijn werk, maar ook mijn grootste passie. Ik mis het dan ook nog dagelijks en op goede dagen snap ik niet dat ik het gewoonweg niet meer mag/kan doen.
Ik zit niet stil, want ik werk inmiddels als vrijwilliger op het speciaal onderwijs waar ik ooit ben begonnen. Hier doe ik de administratie van nieuwe leerlingen en bereid ik vergaderingen voor met de Commissie van Begeleiding. Ik vind het leuk om bezig te kunnen zijn en toch nog onderdeel te kunnen zijn van een team, maar het is anders en voelt heel dubbel. Voor nu blijf ik nog steeds hopen op een wonder.
Het lijstje van verschillende diagnoses wordt steeds langer. Naast mijn hoofddiagnose zijn er nog diverse andere. Zo heb ik ook te kampen met Gastroparese (maagontledigingsstoornis), PBC (galwegaandoening), PCOS (cysten op mijn eierstokken), APS (verhoogde bloedstolling), Bijnierschorsinsufficiëntie (aanmaak van Cortisol is verstoord door langdurig Prednisongebruik), PTSS (stressstoornis door alle opnames), FNS (Functionele Neurologische Stoornis – wegrakingen) en kreeg ik recent nog de nieuwe diagnose: HS (ontstekingen van de huid). Naast deze verschillende diagnoses heb ik door langdurig Prednison gebruik ook aardig overgewicht (door de artsen beschreven als Obesitas) en heb ik sinds maandag 25 maart sondevoeding, i.v.m. de Gastroparese.
Het klinkt allemaal heftig en dit is het soms ook. Toch probeer ik positief in het leven te staan en leef ik met de lepels die ik heb. Ik probeer door te gaan en iedere dag weer te kijken wat ik wel kan doen. Soms gaat dit goed en soms ook even niet. Er zijn veel tegenslagen waar ik iedere keer weer even overheen moet stappen, maar we zijn hier en we proberen zoveel mogelijk te genieten van de kleine dingen.
Laat even weten of jullie het leuk vinden om te lezen en of jullie meer zouden willen lezen over mij.
En zoals ik altijd afsluit in mijn eigen blogs: We keep going strong!
Liefs, Tamara
VOLG TAMARA
Leven Met Lepels 