Scoliose

Wat is scoliose?
”Scoliose is een zijwaartse verkromming van de wervelkolom (ruggengraat). Soms ontstaat er één bocht, vaak zijn er twee. De wervelkolom heeft dan de vorm van de letter S. Bij grotere bochten kun je het volgende aan je rug zien: je rug is niet recht, je schouders en schouderbladen staan niet op gelijke hoogte en de taille is links en rechts niet gelijk van vorm.”

View this post on Instagram

A post shared by ALEXIA | blogger (@levenmetlepels)

Mijn diagnose
Ik was pas 4 jaar oud toen scoliose bij mij werd vastgesteld. Daar weet ik niets meer van. Maar wat ik wel nog weet is dat ik ben opgegroeid met een brace. Die brace moest helpen om de vergroeiing tegen te gaan en in het beste geval te stoppen. Ik heb tot mijn 10^e met een brace rondgelopen. Vaak overdag, maar soms ook in de nacht. Omdat ik in de groei was, moest om de zoveel tijd de brace opnieuw aangemeten worden. De eerste paar dagen van een nieuwe brace waren vrij pijnlijk. Het is een gevoel waarvan ik hoop dat geen enkel kind ooit zal ervaren. Ik heb ondanks de brace en de vele bezoeken aan het ziekenhuis mezelf nooit anders gevoelt dan mijn leeftijdsgenootjes. 

Dat kwam eigenlijk pas later. Op mijn 10^e mocht ik eindelijk vaarwel zeggen tegen de brace . Op die leeftijd waren de artsen ervan overtuigd dat mijn rug stabiel zou blijven. Maar niets was minder waar. Want in 2006, op mijn 11e lag ik toch op de operatietafel in het toen nog AMC ziekenhuis in Maastricht. Mijn rug stond zodanig scheef dat ze geen andere keus meer hadden. Zover ik te horen kreeg gebruiken ze een operatie na een verkromming van 45 graden, die van mij zat op 68 graden. Het voordeel van jong opereren is dat je sneller geneest dan een volwassenen. In de afgelopen twee jaar ben ik met andere mensen in contact gekomen die ook aan hun scoliose zijn geopereerd. En in de tussentijd is er heel wat veranderd. Zo is de herstelperiode nu korter als toen in 2006. Maar ik zal hier nog even uitleggen hoe dat toen voor mij eruit zag.

De operatie duurde zelf 6 tot 8 uur. Dat is vrij normaal voor zo’n ingreep. En de operatie komt niet zonder risico’s. Ikzelf was daar niet echt bewust van. Mijn moeder wel. Ik denk omdat ik toen toch nog te jong was om de operatie volledig te begrijpen, dus liet ik het allemaal maar over mij heen komen. Ik maakte mij niet zo druk. Maar nu ik wat ouder ben, snap ik waarom mijn moeder dat wel deed. Mijn operatie verder verliep perfect. Tijdens hebben ze een rib verwijderd, vermalen en deze tussen mijn wervels gestopt. Ze plaatsten pinnen rond mijn wervels om deze zo goed mogelijk weer recht te houden. Ze hebben in totaal 5 wervels vastgezet.

Ik weet niet meer hoelang ik totaal in het ziekenhuis heb gelegen, maar ik weet wel nog op welke afdelingen. Ik werd wakker op de intensive care (IC). Ik kan mij goed herinneren dat ik daar wakker werd met mijn oma langs mijn zijde en een knuffel aan het einde van mijn bed, gekregen van mijn stiefvader. Na de operatie kon ik niets. Ik kon alleen maar op mijn rug liggen. Ik zat sowieso vast aan een drain, een katheter en in een infuus. Na de IC ging ik door naar de medium care (MC). Ik kwam daar terecht omdat mijn longen nog niet helemaal goed wilde functioneren. Ik had jaren daarvoor al long problemen. 1 long had al die tijd minder capaciteit omdat mijn ruggenwervel hier tegenaan drukte. Na de operatie kreeg deze dus weer ruimte. De andere long is tijdens de operatie ingeklapt geweest. Ik ben namelijk niet via mijn rug, maar via mijn zij geopereerd. Dus om erbij te kunnen moest die long even aan de kant. Na de operatie moesten beide longen weer getraind worden. Ik kreeg daarom ademhalingsoefeningen. Een apparaatje met balletjes waar ik in moest blazen en dan zouden die omhoog gaan. En geloof me, dat was best een uitdaging. Want op het begin gingen die balletjes nergens heen. Maar uiteindelijk kregen beide longen hun krachten weer terug. Feitje: Omdat ik als kind al minder longcapaciteit, heb ik nooit mijn zwemdiploma’s behaald (ik kan wel zwemmen).

Herstellen is geen pretje. In het ziekenhuis en een hele tijd daarna was ik compleet afhankelijk van anderen. Zoals al eerder vermeld mocht ik voor een tijdje alleen op mijn rug liggen. Alleen met hulp mocht ik even op mijn zij. Bijvoorbeeld met het wassen en/of bed verschonen. Door de vele machines waar ik aan lag kon ik sowieso niet uit bed. Langzaam maar zeker mocht ik meer. De fysio, de verpleging, samen met mijn chirurg hielpen mij door elke nieuwe stap heen. Eerste keer rechtop, eerste keer uit bed, eerste stapjes lopen, en de eerste paar treden op. Allemaal dingen die ik opnieuw moest leren. Jarenlang heb ik scheef gestaan, en toen stond ik opeens recht. Dat was een raar, maar ook pijnlijk gevoel. Ik weet nog goed dat ik bleef drammen naar mijn moeder toe dat ik scheef in bed lag. ‘’Nee schat, je ligt toch echt recht!’’ Maar dat gevoel kende mijn lichaam nog niet.

Thuis herstellen is ook geen pretje. Ik mocht heel veel dingen niet meer. Voor een hele lange tijd heeft mijn moeder mij met alles moeten helpen. Wassen, haren borstelen, aankleden, ect. Maar verder verliep het herstel liep eigenlijk redelijk vlekkeloos. Redelijk als in, er heerste veel onbegrip. Veel begrepen niet hoe heftig eigenlijk zo’n operatie was. Waar ik als jong meisje doorheen was gegaan, en nog belangrijker wat nog de gevolgen konden zijn als ik niet uitkeek. Zoals een dwarslaesie. Tijdens en zelfs na de operatie nog. Een paar klasgenoten dachten er vrij licht over. ‘’Ík had allang weer alles gedaan als ik jou was.’’, kreeg ik bijvoorbeeld naar mijn hoofd gegooid. Maar ook een paar jongens die het leuk vonden om mij proberen het zwembad in te duwen tijdens schoolkamp. Want als het allemaal nog niet erg genoeg was, herstelde ik in groep 8. Een tijd die ik samen met mijn klasgenootjes leuk had moeten afsluiten, maar in plaats daarvan mocht ik heel veel niet.  

Een ander voorbeeld dat het niet geheel vlekkeloos ging, was toen ik op een avond (zo’n 7 weken na de operatie) pijnscheuten ervaarde tijdens het ademen. Spierpijn van de operatie kon de dokterspostassistente mij zo vertellen, zonder mij gezien te hebben. Maar toen ik de volgende dag alleen maar zwart zag en begon te braken elke keer als ik rechtop zat, gingen de alarmbellen rinkelen. De huisarts belde meteen een ziekenwagen op na het luisteren van mijn longen, maar helaas lag ik daarna nog uren in het ziekenhuis zonder antwoorden. Uiteindelijk ben ik met de taxi naar het AZM in Maastrichts gestuurd omdat mijn chirurg mij graag daar wilde hebben. Een ziekenwagen was volgens hen niet nodig. Niet nodig voor een meisje van 11 die geen schokken mocht ervaren in haar rug vanwege risico’s op een dwarslaesie en niet rechtop kon zitten omdat ze dan moest braken en zou wegvallen. Dus moest ik op de achterbank van een taxi liggen. Vele en echt vele uren later kwamen ze in Maastricht tot een conclusie: vocht in mijn longen. Maar toen ze het eruit wilde halen hadden ze niet verwacht dat het vocht, bloed bleek te zijn. 0,5 L bloed. Ja dag met je spierpijn.

Naast dat ging het wel goed met het herstellen. Het duurde uiteindelijk 3 jaar voordat ik volledig genezen werd verklaard door de chirurg. Dus uiteindelijk herstelde ik tijdens groep 8 en de eerste 2 jaar van de middelbare school. En geloof me die begon ook leuk, toen mijn mentor mij als brugpiepier langs alle lokalen stuurde om even te vertellen dat niemand mij dus in de gang mocht duwen, etc. Vanwege mijn rug. Ik kon wel door de grond heen zakken.

Ik kijk toch met trots terug op de operatie en de jaren erna. Het heeft mij gemaakt tot wie ik ben. Het hoort bij mij. Een deel van mijn verhaal. Ik waardeer wat mijn rug voor wat het allemaal voor mij doet. Hoe belangrijk het is dat die gezond blijf. Ik moet nog steeds oppassen natuurlijk. Ondanks dat het grootste gevaar is geweken, zal ik nooit volledig uit de gevarenzone komen. De pijn bijvoorbeeld. Die blijft. Na veel staan, verkeerd zitten, zware activiteiten uitvoeren of over het algemeen niet goed voor mijn rug zorgen. Soms erger dan de andere keer. Regelmatig laten masseren en de rugspieren sterk houden is voor nu meestal het antwoord.