Over

Hi, ik ben Alexia en welkom op Leven Met Lepels

De reden achter Leven Met Lepels is dat ik als klein meisje al regelmatig het ziekenhuis in en uit wandelde. Ik leerde al vroeg hoe mijn lichaam wel/niet moest functioneerde en hoe ik dit het beste kon verwoorden. ”Want als de dokter niet weet wat je precies voelt, kan die je ook niet helpen.”, aldus de wijze woorden van mijn moeder.

Ik besloot daarom om een website aan te maken waarvan ik wist dat dat anderen een vorm van (h)erkenning kon bieden.

Mijn verhaal

Ik kreeg mijn eerste diagnose op 4-jarige leeftijd: scoliose (een verkromming van de wervelkolom). Ik groeide op naast mijn leeftijdsgenoten tot aan mijn 10e met een scoliose brace. Op die leeftijd waren de artsen ervan overtuigd dat mijn rug stabiel zou blijven. Maar niets was minder waar. Op mijn 11e lag ik toch op de operatietafel in het toen nog AMC ziekenhuis in Maastricht, waardoor ik vanaf dat moment met een werkelijk treinspoor in mijn rug door het leven ga.

Zo’n 3 jaar later, kreeg ik groen licht van de orthopeed: volledig genezen. Maar, en ik gok, in hetzelfde jaar werd ik ziek. Wat begon als een doodnormaal griepje, eindigde in veel onzekerheid…

Waar komt de naam vandaan?

De naam komt van de lepeltheorie. Een theorie ontwikkeld door Christina Miserandino. De lepels staan voor het energiegebruik van de mens. Elke activiteit kost een bepaald aantal energie (een bepaald aantal lepels). Iemand met een chronische ziekte heeft een energiebeperking. Dus een activiteit kost meer energie dan iemand zonder ziekte. En dan is er nog één belangrijk detail: een lepel uitgegeven is ook echt uitgegeven. Deze kunnen niet terugverdient worden door rust en/of slaap. Dat kan bij iemand zonder ziekte wel. Daarom de naam: Leven Met Lepels. Het is elke dag mijn lepels indelen, aangepast op de hoeveelheid energie die ik die dag bezit. En door middel van mijn blogs probeer ik daar zichtbaarheid aan te geven.

Lotgenoten

Vind hier meer lotgenoten die op hun eigen manier hun leven met lepels delen.

Heb je een vraag over mijn (onzichtbaar) chronisch ziek leven? Kan ik je ergens over adviseren? Of misschien behoefte aan regelmatig contact? 

search previous next tag category expand menu location phone mail time cart zoom edit close