Niki’s 10 tips voor comfort met Myalgische Encefalomyelitis

Hee lieve lezers van Leven Met Lepels. De laatste tijd heb ik veel moeite met het accepteren dat mijn grenzen geen rek-ruimte hebben, dat ik op een goede dag niet meer moet doen dan op een normale dag zodat ik niet ‘rubber band’, hevige pieken en dalen krijg.

Ik kan bijna niets meer, dus het is lastig om de dagen positief door te komen. Het gevoel van verlamming in al mijn ledematen voor vermoeidheid is erg overweldigend. Ik zat na te denken over dingen die mij helpen de dagen door te komen. Sommige kleine dingen hebben voor mij toch al een grote invloed. De dagen zijn al lang genoeg met ME, ons comfort is ook belangrijk. Alle kleine beetjes die bijdragen aan onze levenskwaliteit doen er toe.

Hierbij dus:

Niki’s 10 tips!

1. Maak je bed comfortabel. Omring jezelf met dekentjes in je favoriete kleur, knuffel beesten, een goed dienblad voor naast je om etend bordjes, thee kopjes en dergelijke op te zetten. Een soort hobbit hol, een soort nest. Zorg dat er comfort en veiligheid te vinden is voor je.

2. Een thermoskan! Een thermoskan zorgt ervoor dat je gedurende dag, wanneer je wil, een kopje thee of koffie kan drinken zonder dat het gelijk koud wordt nadat je thee hebt gezet. Warme dranken kunnen rustgevend werken en hopelijk ook wat comfort brengen.

3. Houd een klein boekje met pen en papier bij de hand. Niemand hoeft te weten wat er in staat, of dat je hem überhaupt hebt. Teken wat je wil, schrijf quotes die je ziet op, gebruik het als dagboek wanneer je wil maar zorg dat er geen druk op komt.

4. Waterflessen met een rietje. Ik heb zelf een dopper met een ‘sportdop’ waarmee ik makkelijker kan drinken, waterflessen met een rietje kun je gemakkelijk in bed houden en daardoor geeft her hopelijk ook een positieve prikkel om meer water te drinken.

5. Plan radicale rust in. Radicale rust (zoals ze dat noemen) houdt in dat je rust zonder afleiden. Geen telefoon, geen tv, gewoon jij op de bank of bed met niets anders waardoor je je lichaam echt even laat ontprikkelen. Zeker een lastige, maar constant ingeplande korte periodes radicale rust over een lange termijn kunnen helpen heb ik zelf gemerkt.

6. Kerstverlichting! Zelf ben ik zeer lichtgevoelig dus als ik een lamp aan moet is het vaak al chaos, kerstverlichting is zacht warm licht wat niet te fel is. Ik heb mijne op de bovenkant van mijn kast liggen! Een alternatief voor andere felle lampen en iets wat de meeste mensen al in de kast hebben liggen.

7. Kies comfort over stijl. Misschien iets wat al vanzelfsprekend is, maar comfort over stijl kiezen qua kleding helpt mij enorm om prikkels en zenuwpijn in ieder geval niet nog erger te maken in mijn geval. Een comfortabele trui en een jogging broek samen met steunkousen helpen mij immens.

8. Als je veel in bed ligt, verander je kussensloop wat vaker en als je het kan betalen, koop een zijden kussensloop. Mij helpt dit enorm met mijn haar minder klitterig laten worden en mijn huid iets op orde houden.

9. Met lang haar; vlecht je haar of vraag iemand anders dit te doen. Het wordt minder snel vet, klit minder en je hoeft het minder vaak te kammen.

10. Wees mild voor jezelf. De wereld is niet aardig tegen ons mensen met ME en dat verdienen we wel. Je doet het goed. Je hoeft nooit je excuses aan te bieden voor het feit dat je ziek bent en daardoor minder kan.

Al snap ik dat sommige van deze tips heel logisch zijn of misschien al duizend keer genoemd zijn, dacht ik toch, als ik één iemand kan helpen is het me al waard! Natuurlijk werkt dit niet voor iedereen. Luister naar je eigen behoeftes en je eigen lichaam. De dingen die jij wild zijn ook belangrijk, niet alleen de dingen die je nodig hebt.

Dankjewel voor het lezen,
Niki

VOLG LEVEN MET LEPELS

• Facebook
• Instagram
• Twitter