Vorige week was een vrij rustige week. Ik heb in totaal maar twee dagen hoeven te werken. De rest van de week heb ik kunnen gebruiken om alles een beetje op orde te stellen en het plan was om veel te rusten. Dit was vooral belangrijk omdat ik het weekend daarvoor weer erg ziek ben geweest. Een crash van vrijwel 3 dagen en de maandag heb ik erbij gepakt om er zeker van te zijn dat ik niet meer in de crash zat. Want zondag zag het er nog niet positief uit.
Ik schrok, eigenlijk zoals altijd, van mijn drie dagen lange crash. En ik weet dat sommigen ME-ers zich jaren in een crash bevinden, maar voor mij zijn die drie dagen al heftig. Maar ik wil niet dat je nu denkt dat ik dan drie dagen erg ziek ben en daarna weer helemaal opgeknapt. Het is wel iets wat ik veel hoor. Ook dan weer op het werk waar ik de vraag krijg ‘’En? Weer helemaal opgeknapt?’’ Nee, eigenlijk niet. En dat is niet om zielig gevonden te worden, of een, ‘’Ja ja, nu weten we het wel.’’, reactie uit te lokken, maar laten we wel even realistisch wezen. Een crash is een periode waarin mijn klachten zich verergeren. Mijn lichaam is door de kleinste dingen zoals mezelf omdraaien of een glaasje water optillen totaal uitgeput. Het zijn dagen waarin ik niet tot amper voor mezelf kan zorgen. Rusten en slaap helpen niet. Slaap is bijvoorbeeld alleen een manier om de klachten even te doen vergeten, maar worden zelfs na de slaap erger. Rusten doe ik ook niet, omdat ik constant wordt geconfronteerd met pijn en ongemak. Het lichaam is eigenlijk constant in gevecht. En dat gevecht put ontzettend uit. De dagen erop moet ik dan bijkomen. Dan lukt het wel om te rusten en te slapen. Want op zekere hoogte helpt dat dan wel.
Ik vond het maar niets om mezelf die dagen ziek te melden, maar er zat niets anders op. Terug op het werk merkte ik dan wel weer hoe er om me gegeven wordt. Ze vinden het fijn om te horen dat ik weer beter ben (tenminste hun perspectief van beter zijn). Ik voel me wel weer gewaardeerd op het werk. En ik krijg het gevoel dat ik daar op mijn plek zit. Ondanks dat ik voor ander werk aan het kijken ben. Maar toch heb ik die week maar weinig gewerkt. Dagje ziek, 2 dagen vrij, 1 dag af gebeld, en een dienst weggegeven omdat een andere collega uren nodig had. Ik twijfelde eerst of ik er dan te weinig zou zijn, maar het leek even een mini vakantie. En dat bleek juist nodig te zijn.
Op woensdag haalde ik mijn e-bike op bij mijn moeder. Eindelijk kon ik mijn fiets weer gebruiken. Mijn fiets is het afgelopen jaar vrijwel 5 keer kapot geweest. Alle keren mijn banden. Daardoor heb ik nu een soort angst gekregen dat die weer kapot gaat als ik erop fiets. Het is echt niet fijn om mijn e-bike niet te kunnen gebruiken. Het scheelt mij namelijk echt heel veel energie als ik die kan gebruiken.
Maar ook leuke dingen kost energie. En als ik die teveel doe, moet ik ook daarvan op de blaren zitten. Zaterdag crashte ik dus weer. Wel een mini crash deze keer. Het lukte mij alweer niet om te functioneren. Ik wilde die zaterdag eigenlijk even langs bij mijn moeder, maar dat was ook niet gelukt. Ondanks dat ze bijna om de hoek woont en ik daar met de e-bike naartoe kan. Toch lukte dat niet. Een vriendin kwam langs, maar ik wilde die niet afzeggen. Maar ik beet door de crash heen. Eigenlijk heel dom. Maar het pakte goed uit. Later op de avond voelde ik mij redelijk goed. Waardoor ik het aan kon dat er meerdere mensen waren. Ik ging pas heel laat naar bed. En de volgende dag kon ik gelukkig gewoon aan het werk.
Het is een soort Russisch roulette wat je speelt. Je doet niets als je lichaam rust geven en je crash wordt maar erger en erger, of je bijt jezelf erdoorheen, gaat iets ondernemen en komt er schoon uit. Soms ben je de hele dag bezig en eindigt het in een crash, of juist niet. Ik heb zelfs dagen gehad waarin ik lekker een dagje wilde bankhangen en zelfs dat was teveel en lag ik daarna met extreme klachten in bed. ME geeft niet duidelijk aan wat wel of niet te veel is. En dat maakt het soms erg lastig om niet over mijn grenzen heen te gaan.
Maar ondertussen heb ik geleerd dat de manier waarop ME zich bij mij vertoont dat ik af en toe niet wordt gestraft voor het over mijn grenzen heen te gaan. Maar ook daarbij is de vraag: hoelang ga ik dat mogen? Een vraag die mij baak zelf beangstigd.
Vorige week heeft mij ook weer laten zien hoe fragiel mijn ziekte (ME) eigenlijk is. Maar hoe dan? Als je bijna de hele week vrij was? Zal je misschien wel denken. Nou ja, eigenlijk juist omdat ik heb gemerkt hoe weinig energie ik heb op een dag. In principe kan ik gaan en staat waar ik wil op een vrije dag. Ik hoef geen energie uit te geven aan het werk, dus kan ik die energie aan bijvoorbeeld het huishouden uitgeven, misschien daarna een serie kijken, een boek lezen, mijn wenkbrauwen epileren, mijn nagels doen, aan mijn website werken, een kaartje opsturen of eventjes gitaar spelen. Allemaal dingen die ik bedenk om te kunnen doen. Maar dan.. Die energie is er gewoon niet. Ook dan moet ik mijn lepels zo indelen dat ik de dingen die ik wil doen, kan gaan doen. Maar heel even eerlijk, wanneer ik een een tijdje in het appartement bezig ben, dan zijn mijn lepels alweer bijna op. Ja ik zet de tv even aan en ik pak de laptop er even bij, maar de concentratie is gewoon weg. Mijn lichaam en geest is zo uitgeput dat het niet meer gaat.
Ik bedenk mij ook hoe ik dat de week erop weer ga combineren met het werk? Maar juist dan is het handig om deze dingen deze week te doen. Dan spendeer ik mijn energie wel even hierin, zodat ik het volgende week wat rustiger heb betreft het huishouden en andere zaken die nog geregeld moeten worden. Hoe dat is gegaan lees je in mijn volgende blog.
Leven Met Lepels 
Alleen maar liefde voor mijn sterke mooie kind 🥰
LikeLike
❤️
LikeLike